神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議報告

神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議

 

神経変性疾患領域における基盤的調査研究班の平成26年度班会議が、平成26年12月19、20日に、都市センターホテルで開催されました。

第2日目の10時半より、パーキンソン病関連の報告がありましたので、参加報告します。平成26年度から始まった3年間の研究の初年度の報告である。以下は、配布されたプログラム・抄録集からの抜粋であり、友の会の責任でまとめたものです。

  1. パーキンソン病療養の手引きの改訂(高橋良輔先生:京都大学)平成17年3月に「神経変性疾患に関する調査研究班(葛原茂樹先)」から「パーキンソン病療養の手引き」(下記URLでダウンロード可能)が出されましたが、平成26年度からの3年間で改訂をする予定である。http://plaza.umin.ac.jp/~neuro2/pre_hp/pdffiles/tebiki.pdf
  2. 進行期パーキンソン病の通院・診療状況調査(小仲邦先生:大阪大学)(友の会からの要望として、このデータを友の会の会報に掲載したいが、ご検討をお願いしたいと旨お話しした。ご講演後名刺交換した。班員で調査の責任者である望月先生からご挨拶を頂いた。)大阪大学病院神経内科・脳卒中科に通院中のヤール4、5のパーキンソン病患者の現状について、患者の特徴や診療状況を調査した報告である。
  3. SWEDDsの全国調査(村田美穂先生)パーキンソン病類似症状を有しながらドパミントランスポーターで異常を発見できない状態(Scans Without Evidence Dopamine Deficit)について、我が国における頻度を明らかにするとともにSWEDDsの病態を明らかにすることを目的とするご研究である。
  4. パーキンソン病症例の自動車運転についての調査(安藤利奈先生:愛媛大学)パーキンソン病で運動障害が起こり、自動車運転や高所での作業などで自己のリスクが高まると予想される。もっとも身近でQOLにも関連の深い自動車運転の状況について、聞き取りによる調査の報告である。(継続した調査を実施すると報告されていることから、講演後、名刺交換した。)
  5. パーキンソン病の自然史(波田野琢先生:順天堂大学)順天堂大学病院で2009年2月から2014年9月までの間に死亡した35症例の経過に診療記録を基に後ろ向き調査を行った。予後が改善しているが、いくつかの要因との相関を調査している。死亡原因は、誤嚥性肺炎が51%と最も多かった。発症年齢、経過年数の相関や、認知症関連、胃瘻との関連などを調査した。

以上

 

JPC関連報告No.3(2014年12月18日)

 

JPC関連報告No.3(2014年12月18日/案件募集の骨格案)

 

以下のようなテーマと講演者(又は組み合わせ)での講演を募集することを検討しています。正式には、JPCのホームページ(下記URL)から発表されます。

http://www.juntendo-neurology.com/jpc/

全国パーキンソン病友の会のホームページに掲載した目的は、JPCの周知を図ることです。

 

  1. パーキンソン病の症状の問題点(神経内科医、患者)
  2. 進行期のパーキンソン病のケア(神経内科医、患者・家族)
  3. パーキンソン病とリハビリ(PT、ST、OT、患者)
  4. 医者と患者の在り方(患者、神経内科医)
  5. フォーラムディスカッション(神経内科医、患者・家族、PT、脳外科医)・事前アンケートをもとにディスカッション
  6. パーキンソン病の新しい治療薬の(神経内科医、患者)
  7. PDと如何に向き合うか(神経内科医、患者)
  8. PD患者の看護介護-PDに患者を周りで支える-(看護師、ケアスタッフ、家族)
  9. DBSに関する問題(脳外科医、患者)
  10. PD研究の進歩(神経内科医、研究者)
  11. ポスター討論
  12. ランチョン・テーブルディスカッション-PDを取り巻く課題―(患者、神経内科医、行政)

など。

以上

JPC

再生医療実現拠点ネットワークプログラム公開シンポジウムのお知らせ

再生医療実現拠点ネットワークプログラム公開シンポジウムのお知らせ

 

再生医療実現拠点ネットワークプログラムの平成26年度公開シンポジウムが開催されます。

日時:平成27121日(水)13:3018:0013:00開場)

場所:ベルサール新宿グランドホール

定員:1,000

料金:無料

対象:一般の方

お問い合わせ先:

http://www.jst.go.jp/saisei-nw/

プログラム説明:

斎藤英彦氏 国立病院機構名古屋医療センター名誉院長

講演:

山中伸弥氏 京都大学iPS細胞研究所 所長

高橋政代氏 理化学研究所 多細胞システム形成研究センター プロジェクトリーダー

澤 芳樹氏 大阪大学医学系研究科 教授

谷口英樹氏 横浜市立大学大学院医学系研究科 教授

江藤浩之氏 京都大学iPS細胞研究所 教授

パネルディスカッション:

武藤香織氏 東京大学医科学研究所 教授

講演者5

ポスター展示・解説 12:3018:00(解説 17:0018:00

申込方法:

FAX050-5804-1643 E-mail2014ips@miceworld.jp

締切:平成261226日(金)

参加申込書に

氏名(ふりがな)

住所(及び郵便番号)

電話

FAX

E-mail

参加人数(及び車椅子使用者人数、介護者人数)

以上

 

チェアサイクル 足こぎ車椅子のご紹介

チェアサイクル 足こぎ車椅子のご紹介

 

株式会社 TESSの方が、チェアサイクル 足こぎ車椅子のご紹介に本部事務所を訪問して来られました。製品仕様は、下記の通りです。福祉用具として、介護保険の対象になっているとの説明を受けました。

 

製品名               Profhand(プロファンド)

身長・体重の目安     145~180cm 100kg未満

サイズ               全長1,155mm×全高866mm×全幅605mm

重量                 14.2kg

リアキャスタ         後部左右の補助輪が横転を防止

フロントキャスタ     跳ね上げ式補助輪採用 *乗降時の前傾を防ぎ、スプリングが走行時の衝撃を緩和

ハンドル仕様         イタリアンレッドは右ハンドル、ソリッドイエローは左ハンドル

保証期間             1年間

オプション           各種オプションあり

 

TESS社の紹介とプロファンドの紹介は以下のURLに跳んでください。

http://www.h-tess.com/profhand.html

 

なお、動画サイトは以下です。

http://www.youtube.com/watch?v=AqrXU9_s52s&feature=youtube_gdata

 

事務所には、TESS社より、TBS「夢の扉」及びNHK「サキどり」で放映されましたDVD及び資料を頂いております。

 

以上

事務局だより212号(2014年12月2日)

事務局だより212号

2014年12月2日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

国会請願集会の日程が変更になります

2015年4月9日(木)国会請願集会、4月10日(金)学習会の予定で、会報138号にてご連絡しましたが、2015年は、統一地方選があり、4月12日(日)が都道府県レベル、26日(日)が市町村レベルの投票日の予定になっております。したがって国会議員の方々は応援で多忙と思われます。また、国会の定例委員会が火曜日、木曜日に開催される事になっており、9日(木)は変更した方が得策であろうということになりました。

現在、会場の都合もあり、明確にはでませんが、4月15日(水)国会請願集会、16日(木)学習会か、あるいは4月17日(金)国会請願集会、18日(土)学習会のどちらかで請願集会等を開催する案で調整しています。年明け早々には、ご連絡できると思っておりますが、会場の都合が明確になり次第なるべく早くご連絡いたします。

交通機関の予約などで、ご迷惑おかけしますが、事情ご賢察の上、よろしくお願いいたします。

東京都の特定疾患医療費支給認定申請の注意事項

東京都支部では、下記案内を地域友の会責任者を通じて該当する会員に連絡しています。

他府県でも同様の対応があると思いますので、連絡いたします。

東京都へ現行制度での「特定医療費支給認定申請書(ヤール3認定)」を申請中の方1、現行制度での最後となる、東京都の審査会が12月4日に行われます。

2、この審査会で認定された方は12月26日までに来年1月1日からの新制度へ更新の

申請し、認定されれば自己負担が3年間約半額になる「経過措置」の対象者となります。

3、現行制度の認定と認定番号の通知が来る間、新制度の申請用紙1件書類を最寄り「保健所・保険相談所」で入手し追加書類の記載を済ませておいてください。

10月以降申請された方は、主治医に書いてもらう有料の「臨床調査個人票」は不要です。

4、12月20日になっても通知が来ない方は事務局まで連絡ください。都へ照会いたします。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

JPC役員会の予定

12月18日(木)にJPCの役員会が開催されます。大口の協賛金の依頼は、既に発送しています。今後、指定講演の依頼、プログラムの確認とポスター発表の募集、参加者の募集方法などが議論されます。

三役会・理事会が開催されます

12月19日(金)に三役会及び理事会が開催されます。議題は、国会請願準備、総会・大会準備、難病対策の今後の活動、JPC対応、厚労省訪問の内容などについて、議論する予定です。

障定協の年末・年始の業務日

年内の業務は、12月24日(水)で終了です。年始の業務は、1月7日(水)から開始との連絡がありましたので、各支部の会報発行に不都合のないよう対処されたい。

年末・年始の事務所業務日

年内の業務は、12月26日(金)で終了し。年始の業務は、1月5日(火)から行います。

電話医療相談の実施日

今月の電話医療相談は、12月20日(土)の予定です。

 

<11月の活動日誌>

11月08日(土) JPAフォーラム

09日(日) 石川県支部創立15周年

10日(月) 全国会報(138号)発送

12日(木) 大塚製薬来訪

14日(金) ヤンセンファーマ来訪、エフピー来訪

18日(火) 厚労省疾病対策課訪問

20日(木) エーザイ来訪(TESS社:足こぎ車椅子紹介)

21日(金) 厚労省監視指導・麻薬対策課訪問

27日(木) 東京新聞取材

―今後の予定―

12月02日(火) アッヴィ社来訪

06日(土) JPA理事会

07日(日) JPA幹事会

11日(木) 足こぎ車椅子デモ(東京都支部役員会にて)

 

16日(火) ベーリンガー・インゲルハイム社来訪

18日(木) JPC役員会(於:順天堂大)

19日(金) 三役会・理事会

25日(木) 協和発酵キリン社来訪

 

 

事務局だより211号(2014年11月18日)

事務局だより211号

2014年11月18日

全国 役員 様

全国支部長 様

 

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

国会請願集会の日程が変更になります

2015年4月9日(木)に国会請願集会、4月10日(金)の学習会の予定で、会報138号にてご連絡しましたが、2015年は、統一地方選があり、4月12日(日)が都道府県レベル、26日(日)が市町村レベルの投票日の予定になっており、国会議員は応援で多忙と思われる。また、国会の定例委員会が火曜日、木曜日に開催されるので、9日(木)は変更した方が得策ではないかということになりました。

現在、会場の都合もあり、明確にはできていませんが、4月15日(水)国会請願集会、16日(木)学習会かあるいは4月17日(金)国会請願集会、18日(土)学習会のどちらかで請願集会を開催する案で調整しています。年明け早々には、ご連絡できると考えていますが、会場の都合が明確になり次第、なるべく早くご連絡します。

交通機関の予約などで、ご迷惑おかけしますが、事情ご賢察の上、よろしくお願いいたします。

JPC関連報告No.2(2014年11月10日)

JPC関連報告No.2(2014年11月10日)

 

2014年11月号の全国会報138号に「第1回JPC開催に向けて」の特集が組まれました。

JPC

事務局だより210号(2014年11月4日)

事務局だより210号

2014年11月4日

全国 役員 様

全国支部長 様

 

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

厚生科学審議会疾病対策部会第5回指定難病検討委員会が開催されました

10月6日第5回指定難病検討委員会において、難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病等に対する意見募集の結果について5項目にまとめられ、それに対する厚労省の考え方が示された。

うち、本会に関わるものは「重症度に関わらず、診断基準を満たす者は全て医療助成の対象としてほしい。」に対し「症状の程度が重症度分類等で一定以上に該当しない者であっても、高額な医療を継続する事が必要な場合は、医療費助成の対象となります。」との考え方が示された。

さらに、指定難病に係る検討結果について、指定難病の要件として

「発病の機構が明らかでない」「治療方法が確立していない」「長期の療養を必要とする」

「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること」が示された。

 

障害者総合支援法対象疾病検討会が開催されました

10月6日障害者総合支援法の対象となる疾病の検討論点について審議された。

 

第8回パーキンソン病運動障害疾患コングレスに参加しました

10月2日から4日まで京都ホテルオークラにおいて開催された標記に参加し、来年6月24日・25日に予定しているJPCの開催計画及び友の会の活動報告を説明しPRに努めた。

 

三役会が開催されました

10月8日三役会が17時~19時、学士会館において開催されました。

2015年度の国会請願について

日程4月9日(木)国会請願集会、10日(金)勉強会

集会場所未定(衆・参議院会館のどちらかを予定しているが予約は1ヶ月前)

交流会・勉強会の場所(神田学士会館)

宿泊:KKR(学士会館の近隣)などを確保(ツイン20部屋、シングル30部屋)

旅費その他諸経費は、すべて支部負担(役員も含めて)

請願項目の論点を議論し、申請項目を立案した。

JPCの準備と課題について討議した。

日本パーキンソン病コングレス設立委員会が開催されました

10月25日大日本製薬株式会社の会議室において、設立委員12名(内委任状1名)により設立委員会が開催され当日付をもって「日本パーキンソン病コングレス」が設立された。

製薬協セミナーが開催されました

10月8日経団連ホールにおいて製薬協による広告・寄付等の考え方等についての説明があった。

電話医療相談の実施日

今月の電話医療相談は、11月22日(土)の予定です。

<10月の活動日誌>

10月02日(水) 第8回パーキンソン病運動障害疾患コングレス(MDSJ)4日まで

04日(土) JPA理事会 5日まで

06日(月) 第2回障害者支援法対象疾病検討会(労働委員会会館)13:00~15:00

06日(月) 第5回指定難病検討委員会(厚労省)16:00~18:00

08日(水) 製薬協セミナー(於:経団連ホール)

08日(水) 三役会

10日(金) 日本パーキンソン病コングレス打合せ(於:順天堂大)

11日(土) JPA全国街頭行動

22日(水) 製薬協セミナー(於:大阪)

25日(土) 日本パーキンソン病コングレス設立委員会

30日(水) 共用品開発機構委員会

―今後の予定―

11月08日(土) JPAフォーラム

09日(日) 石川県支部創立15周年

10日(月) 全国会報発送予定

 

認知症の啓発活動について

認知症の啓発活動について

 

ある製薬会社から、認知症の疾患啓発活動について情報が寄せられました。

疾患啓発テレビ広告放送予定期間:   11月14日(金)~24日(月)

12月27日(土)~1月6日(火)

小阪名誉教授と壇ふみさんの対談形式での放送です。

疾患テレビ広告(CM)は30秒です。

 

以下、啓発ポスターの文言です。

 

「認知症の合図はもの忘れだけではありません」

認知症の代表的な症状に「もの忘れ」があります。

加えて、アルツハイマー型認知症では、時間や場所がわからない「見当識障害」などの症状も現れます。

また、日本人が発見したことで注目されているレビー小体型認知症では、急にボーッとしてしまうときがある「認知機能の変動」や周りの人に見えないものが見える「幻視」、筋肉のこわばりや動作が遅くなるといった「パーキンソン症状」などもみられます。

患者さんによっては他にもいろいろな症状が出てくる可能性があります。

おかしいなと思ったら、まずはお医者さんにご相談ください。

お近くの相談窓口もご案内しています。

その合図を見逃さないでください。

認知症は早期発見と早期治療が大切です。

監修:横浜市立大学名誉教授 小阪憲司

 

認知症案内ダイヤル(受付時間9:00~21:00/土・日・祝も受け付けております。)

0120-165-244

http://sodan.e-65.net/

 

【レビー小体型認知症(DLB)の臨床診断基準要約】

中心的特徴(必須症状) 進行性の認知機能低下(*)により、生活に支障をきたしている

(*)顕著で持続的な記憶障害は、病初期には必ずしも起こらない場合がある

 

中核的特徴

  1. 認知機能(注意・集中)の変動
  2. 繰り返し出現する具体的な幻視
  3. 誘因のないパーキンソニズム

示唆的特徴

  1. レム期睡眠行動異常症(RBD)
  2. 顕著な抗精神病薬への過敏性
  3. 大脳基底核でのドパミントランスポーター取り込み低下

<診断基準>

中核的特徴2つを満たせばDLBほぼ確実、1つではDLB疑い

中核的特徴1つ以上に加え示唆的特徴1つ以上が存在する場合 は、DLBほぼ確実

中核的特徴がないが示唆的特徴が1つ以上あればDLB疑いとする

示唆的特徴のみではDLBほぼ確実とは診断できない

以上

JPC関連報告No.1(2014年10月25日)

JPC関連報告No.1(2014年10月25日)

 

2014年10月25日(土)にJPC設立委員会が開催されました。設立趣意書、会則、役員、収支予算などが承認されました。

第1回JPCは、2015年6月24日(水)14時から25日(木)14時の1日間、水戸市(水戸京成ホテル)で開催されます。

これは、第1回でもあり、6月23日、24日に開催される全国パーキンソン病友の会総会・大会に引き続き行うことで、多くの患者あるいは会員が参加可能であることから、水戸市での開催となりました。開催要領など詳細は後日明確にする。

設立委員会に先立ち、2014年10月2日から4日に、京都にて開催されたMDSJ学会で日本パーキンソン病コングレスが開催する第1回JPCについて、プレアナウンスいたしました。

JPC