事務局だより199号 (2014年4月21日)

事務局だより199号

2014年4月21日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り(4月臨時2)

              発行:一般社団法人全国パーキンソン病友の会事務局

 

難病法案衆議院厚生労働委員会、全会派賛成で採択されました

 

難病法案審議4日目、4月18日の衆議院厚生労働委員会では、午前午後、計5時間の審議が行われ、その後、採決が行われました。

午後3時に討論は終局。その後、自民、民主など6会派による修正案、および日本共産党からの修正案が提案され、それぞれ趣旨説明の後、採決に入りました。

6会派の修正案は、法案の附則第2条の見直し規定について「施行後5年を目途と」するというところを「5年以内を目途と」するという点のみの修正。

また日本共産党の修正案は、難病法案は、特定医療費の規定の修正(①指定難病の定義から患者数の規定を削る、②入院中の食費負担を公費の範囲内とする、③指定難病の患者が病状の程度にかかわらず支給認定を受けられるようにする)、施行後5年を「3年」に修正する、小慢改正法案は、入院中の食費負担を公費の範囲内とする、施行後5年を「3年」に修正するというものでした。

日本共産党の修正案は、賛成少数(共産党のみ)で否決。6会派修正案は、日本共産党を含む全会派賛成で可決。最後に、可決された修正点以外の両法案について採決が行われ、総員起立(全会派賛成)により可決されました。

また、その後7会派(全会派)共同提案による附帯決議が提案され、総員起立(全会派賛成)によって可決されました。

可決された法案は、本会議での議決の後に、参議院に送られます。

参議院での審議入りは、5月の第2週になる見込みです。参議院厚生労働委員会の開催日は火曜と木曜ですので、13日に審議入りし、実質審議は15日から始まるものと思われます。参考人質疑などが行われるかどうかも含めて、詳しい審議日程は、未定です。42年ぶりの国会での集中審議です。

《附帯決議》

衆議院厚生労働委員会で採択された附帯決議の全文は次のとおりです。

「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」に対する附帯決議(2014年4月18日 衆議院厚生労働委員会)

政府は、本法の施行に当たり、次の事項について適切な措置を講ずるべきである。

1 指定難病の選定に当たって、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応するとともに、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏まえて、指定難病の要件に該当するものは対象とすること。また、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。

2 新制度において大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市が支弁する特定医療費の支給に要する費用が十分に確保されるよう必要な支援を行うこと。

また、指定都市に新たに生じる経費については、国の責任において適切な措置を講じること。

3 難病患者及び長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が地域において適切な医療を受けることができるよう、指定難病医療機関及び指定医の指定に当たり地域間格差が生じないよう取り組むとともに、医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共有化を図ること。

4 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されない事業について、地域間格差につながらないよう、地方自治体の負担に配慮すること。

5 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく障害福祉サービスの対象となる難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を踏まえつつ、支援の必要性等の観点から判断するものとすること。

6 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられるよう、指定難病の拡大、自立支援事業の取組促進を図るとともに、成人後の医療や成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭意取り組むこと。

7 最大の難病対策は治療法の確立であり、難病の原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのため、研究開発のための必要な予算を確保すること。

(以上JPAニュースより抜粋)

 

 

なお、速記録がありますが、84ページに渡るため、メールで送付できる方には、お送りします。

『げんんきなこ』がNHKG放映「情報まるごと」 4月21日(月)14:05

『げんんきなこ』がNHKG放映「情報まるごと」

 

『河中夫妻からのメッセージ』

今度は、NHK全国放送が決まりました。

急なのですが、

4月21日(月)14:05~ 情報まるごと

 

http://www4.nhk.or.jp/johomarugoto/

 

『NHKからのメッセージ』 ●広島県廿日市市の夫婦で作る音楽ユニット「げんきなこ」。パーキンソン病の夫が編曲、妻がボーカルと作詞と作曲を担当しています。徐々に体が動かなくなったり、声を出しにくくなったりする神経系の難病と闘う夫を妻が支え、2人で音楽を紡ぐ新たな人生。前に進もうという夫婦の思いをリポートします。

444 Run-the-World 4 Parkinson’s Disease の行方

444 Run-the-World 4 Parkinson’s Disease の行方

 

Markさんは、順調に444を目指して快走中です。

各国で、下記URLでアナウンスしています。

 

http://www.444parkinsonstraveler.org/

 

日本での状況は、上記URLからブラウズしても出てきますが、

少し古い情報になったので、遡って見る必要があります。

それは、下記です。6枚の写真が掲載されています。

 

http://www.444parkinsonstraveler.org/search?updated-max=2014-04-12T06:57:00-07:00&max-results=10

 

以上

事務局だより198号 (2014年4月14日)

事務局だより198号

2014年4月14日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り(4月臨時号)

              発行:一般社団法人全国パーキンソン病友の会事務局

 

国会請願集会が開催されました

2014年のパーキンソン病友の会国会請願集会は、世界パーキンソン・デーの4月11日に開催の運びとなりました。2日間に渡り、集会、議員訪問・紹介依頼、交流会、翌日の厚労省疾病対策課長講演と勉強会と充実した2日間でした。

請願集会は、参議院会館講堂にて、12時半から長谷川副会長の司会で運営され、全国からの参加者は140名を超え、近年にない参加者数になりました。中村代表の挨拶に続いて、7名の国会議員のご挨拶を頂き、患者の訴えを大阪府支部の前原隆司さん、千葉県支部の近藤慶一さん、福島県支部の高橋実さんが、進行している難病の実態、就労の大変さ、東日本大震災と原発事故による苦労を語られ、田村智子議員がそれを総括し、集会をお開きとしました。ご挨拶いただいた議員は、秋野公造議員(公明党)、小宮山泰子議員(生活の党)、上野ひろし議員(日本維新の会)、高橋千鶴子議員(日本共産党)、中根康浩議員(民主党)、橋本岳議員(自民党)、吉田忠智議員(社民党)でした。国会が13時から再開するため、顔を出して頂いてすぐにお帰りになった議員もおられました。今回は、9政党にお声をかけましたが、各政党から代表者の立場でご挨拶をくださいました。

引き続き請願書を持って紹介議員になって下さった議員をほとんどの参加者で回りました。8万筆ほどの署名を集めることができました。紹介議員を支部でお願いしたところへは、40名の議員の事務所を訪問しました。本部一任の支部は、それぞれグループに分かれ、9議員を訪問しました。三役は、その後、厚生労働省へ、集会の状況を報告しながら、いくつかの相談をしてまいりました。折しも、厚生労働委員会が開催されており、テレビ中継をしばらく見てまいりました。

夕方には、南青山会館にて、交流会が18時半から20時半過ぎまで、時間を忘れて、愉快に過ごすことができました。中村代表の挨拶に始まり、大阪府支部の廣江支部長の乾杯の後、暫く歓談の時間を設け、広島県支部の河中夫妻による「げんきな子」で楽しい時間を過ごさせていただきました。その後、各都道府県支部からの近況報告があり、交流を深めることができました。締めの挨拶は長谷川副会長が行いました。

翌12日(土)は、9時より勉強会を始めました。最初は、平峯事務局次長、櫻井会計役による「進行期のふたり」という語りがあり、パーキンソン病の療養生活における重要な示唆がありました。その後、中村代表の挨拶に続いて休憩の後、10時より、田原疾病対策課長から、国会審議に入った難病新法の法案説明とパーキンソン病患者に即した詳細なご説明を頂きました。多くの質問が出ました。時間も不足気味でしたので、質問を打ち切り、中村代表からお礼の挨拶と患者会としての決意表明があり、米谷常務理事の閉会の挨拶で勉強会、2日間に渡る行事を終えることができました。今年は、費用負担の在り方を変更した集会となりました。各都道府県支部で、熱心な署名・募金活動の結果、予定を上回る送金を届けて頂きました。今年の集会の成果は、参加者および署名活動に活躍した全会員の力の結集のたまものでしょう。ありがとうございました。

 

444 Run-the-World 4 Parkinson’s Diseaseに参加しました

米国の医師Marcus M. Cranston, MD, MPH(マークさん)が、4年前に44歳でパーキンソン病の診断を受けた。パーキンソン病を知ってもらうこと、基金を募ることで、2014年4月4日のウランバートル(モンゴル)を皮切りに、4週間と4日で44カ国を周り、各国で4マイル走る計画を立てました。

日本には、4月6日(日)の7:40に成田に到着し(4月4日にウランバートル、北京、4月5日にハノイ、プノンペンで走り)、オリンピック・スタジアムであった国立競技場を起点に4マイル走り、友の会メンバーと交流し、18:30のフライトで次の国フィジーに向けて発ちました。友の会はWPC(World Parkinson Congress)のパートナーとなっているので、Cranston氏より協力要請がありました。友の会では、国立競技場から4マイルの地点を探したところ、パーキンソン病治療および研究で有名な順天堂大学が丁度その距離にあるため、順天堂大学医学部脳神経内科の会議室をお借りし、共催で実施しました。

www.444parkinsonstraveler.org

参加者は、東京都支部、千葉県支部、製薬会社有志、服部教授。大山医師で総勢25名ほどの参加となりました。ホームページ(HP)に掲載し、メディアにも呼びかけました。HPを見て参加した方も居ました。メディアからは参加者がありませんでした。JPAの理事会でも話題になりました。

国立競技場は、マラソンのスタート・ゴール門である青山門から11時10分にスタートしました。2名の会員が伴走しました。順天堂大には12時に到着しました。サンドイッチでの昼食後、マークさんのすばらしいプレゼンテーション(約50分)があり、参加者からの質問という形式を含めて大いに議論が盛り上がりました。(大山先生が主として通訳をしてくださいました。) 14時45分にお開きとなり、マークさんは、15時40分上野発のスカイライナーで成田に向かいました。

 

<今後の活動予定>

4月16日(水) 臨床DB運営委員会(於:順天堂大学)

5月09日(金) 監査(本部事務所)

15日(木) 理事会(南青山会館)

24日(土) JPA理事会

25日(日) JPA総会

6月18日(水) 第5回定時総会・大会(札幌市)

19日(木) 第38回大会(札幌市)

書籍紹介 「1945年に生まれて」 伊佐木 健 著

書籍紹介 「1945年に生まれて」 伊佐木 健 著

 

伊佐木さんは、千葉県支部の会員です。千葉県支部でも会報編集にご尽力されております。2014年3月30日に「1945年に生まれて」を龍書房(千代田区飯田橋2-16-3 電話03-3288-4570)から発行されました。定価2,000円(税込となっております)です。詳細は、書店または、龍書房にお尋ねください。

この本のご紹介欄では、共同通信記者として、主に国会、選挙、市民運動の取材を通してご活躍され、パーキンソン病のため2,000年に退社され、フリーのジャーナリストとしてご活躍されています。

今回出版にあたり、本部に著書をご寄贈頂きました。

第1章 憧憬そして旅

第2章 言葉-解体することなく

第3章 わがデモクラシー

第4章 生きるということ

で、構成されています。

「雲」に掲載した随筆を、1冊の本にまとめられたようです。

 

また、多くの執筆をされておらえます。

「僕たちの青春の時代」(栄光出版社)

「我が心の内なる遥かなコンミューン」(栄光出版社)

「夏の終わり」(栄光出版社)

「あの美しい海へ」(龍書房)

「言葉-解体することなく」(龍書房)

「美しい場所」(WWB/ジャパン出版部)(共著)

「時代の風」(WWB/ジャパン出版部)

「どういう時代に私たちはいるのか」

「遠い夏」(龍書房)

スーパー!ドラマTVのホームページバナーで「友の会」紹介

スーパー!ドラマTVのホームページバナーで「友の会」紹介

 

「マイケル・J・フォックス・ショウ」の放送を予定しています

スーパー!ドラマTV 編成部からのお知らせです。

 

先日は「全国パーキンソン病友の会」の会報136号にて、「マイケル・

J・フォックス・ショウ」の放送情報を紹介させていただきまして、ありがとうございました。

 

今回ご相談させていただきました「ホームページバナー」に

ついてですが、お送り頂いたロゴとテキストを組み合わせた

添付のイメージで制作させていただく形でよろしいでしょうか。

 

バナーについては、データが完成しましたので4月4日より、弊社ホームページの

トップページ(http://www.superdramatv.com)に、

「マイケル・J・フォックス・ショウ」の放送終了期間(今年の10月頃)

までの掲載を予定しております。

事務局だより197号(2014年4月1日)

事務局だより197号

2014年4月1日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

国会請願スケジュールについて

4月11日(金)

11:30~ 参議院議員会館入口で「入館証」配布(田近・胡下事務局員)

12:30 集会開会 (司会進行:長谷川副会長)

1.開会の挨拶

中村代表理事

2.患者・介護者の訴え

○患者  大阪府支部 前原 隆司 さん

○患者  千葉県支部 近藤 慶一 さん

○患者  福島県支部 高橋 実  さん

3.議員ご挨拶(適宜ご来場の順で)

13:30 集会閉会

16:00    会議室閉場

18:30 交流会(南青山会館)

20:30    解散

4月12日(土)

09:00      代表挨拶

諸連絡

10:00      厚生労働省疾病対策課 田原克志課長講演・質疑

11:30   諸連絡

12:00      解散

全国会報136号発行について

平成26年4月号の会報が、4月1日に各支部に届くよう発送しました。国会請願関連の記事が掲載されていますので、各会員に早めにお届けくださるようお願い致します。

今年度総会について

今年度の全国総会・大会は、6月18日(水)、19日(木)に札幌市で開催されます。すでに、北海道支部から参加者の回答など資料が送付されています。4月15日が締め切りとなっていますので、期日を厳守してお申し込みください。

 

電話医療相談の実施日

今月の電話医療相談は、4月26日(土)です。

 

<3月の活動日誌>

3月06日(木) 製薬協アドバイザリーボード

15日(土) 医療講演会(シェーンバッハ砂防)

16日(日) 医療相談会(順天堂大学医学部)

17日(月) 厚労省訪問

18日(火) 三役会

19日(水) グラクソスミスクライン社来訪

―今後の予定―

4月01日(木) 全国会報136号送付

05日(土) JPA理事会

06日(日) JPA幹事会

06日(日) 444Run-the-World交流

07日(月) JPA請願集会

10日(木) 三役会

11日(金) 国会請願集会・交流会

12日(土) 勉強会

16日(水) 臨床DB運営委員会(於:順天堂大学)

5月09日(金) 監査

15日(木) 理事会

テレビ東京 出演 河中邦典さん「げんきなこ」

テレビ東京 出演 河中邦典さん「げんきなこ」

広島県支部長の河中さんが、4月4日(金)夜9時54分開始のHOPE for tomorrowに出演します。以下、http://www.tv-tokyo.co.jp/hope/の案内です。

10年前に筋肉が硬直する進行性の難病・パーキンソン病を発症しました。
発症してからは、仕事も出来なくなって塞ぎ込み、引きこもりがちな毎日が続いていましたが、2年前、そんな河中さんにある転機が訪れました。
同じパーキンソン病の仲間が音楽ソフトを使って曲を作ったのを知り、自分にも出来るのではと奥さんが詩と曲を書き、河中さんがアレンジをし、徹夜続きで作業をして曲を完成させました。
初めて作ったオリジナル曲をほめてくれた仲間のおかげで自信が付き、
今では、妻信子さんと結成した音楽ユニット「げんきなこ」で活動をしています。

Run-the-World 4 Parkinson’s Diseaseを応援しませんか?

Run-the-World 4 Parkinson’s Diseaseを応援しませんか?

 

米国人のパーキンソン病患者の医師Marcus M. Cranston, MD, MPHさんが走ります。

4年前、44歳の時にパーキンソン病の診断を受けました。パーキンソン病を知ってもらうこと、基金を集めることを目的に走ります。2014年4月4日のウランバートル(モンゴル)を皮切りに、44か国を4週間と4日で周り、各国で4マイル走ります。

全国パーキンソン病友の会がWPC(World Parkinson Congress)のパートナーに登録されているということで、支援の依頼が来ました。

4月6日(日)の朝7時40分にプノンペンより成田に到着し、オリンピック・スタジアムであった国立競技場正門から4マイル走ります。夕方6時半のフライトで、フィジーに向かいます。

適当な4マイル先の施設を探したところパーキンソン病の治療・研究で有名な順天堂大学医学部が丁度4マイルでした。順天堂大学医学部脳神経内科のご協力を得て、ゴールを順天堂大学とし、そこで、情報交換会を行います。

順天堂大の会議室は、人数が限られています。沿道でご声援をくださる方は、本部事務所まで、ご連絡ください。ルート、およその通過時間をお知らせします。

 

現在の予定:(4月6日)

10:30 国立競技場 出発

11:45 順天堂大学医学部10号館 到着

12:15 情報交換会

14:00 解散

以上

 

事務局だより196号(2014年3月20日)

事務局だより196号

2014年3月20日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り(臨時1号)

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

請願書の請願事項の変更

国会請願集会を4月11日に控え、難病対策の改革のとりまとめ、難病新法の内容を勘案して、請願事項を見直し、緊急請願事項として提出したいと思います。目的は内容的に、文言を正確にしたいというものです。以下、3月18日の三役会、20日の持ち回り理事会で承認を受けたものです。急なお願いで恐縮ですが、協力くださった会員にご連絡ください。

 

署名をお願いした請願事項は、下記です。

1パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をして下さい。

2難病対策の法制化にあたって、医療費助成については、対象疾患と認定された患者も対象としてください。

3患者・家族等の治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにして下さい。

 

上記請願事項の2を下記に変更します。

 

【緊急請願事項】

1パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をして下さい。

2難病対策の法制化にあたって、引き続きパーキンソン病を助成の対象疾患としてください。高額な医療を継続することによって軽症となっている患者についても、医療費助成の対象としてください。

3患者・家族等の治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにして下さい。

 

具体的には、請願書の表紙の次のページに次ページの内容をB5サイズで印刷し、署名簿と大きさを揃え、そのうしろに署名簿をそろえて綴じてください。

本部一任の支部は本部で作業しますので無視して下さい。

以上

 

 

 

 

1パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をして下さい。

2難病対策の法制化にあたって、パーキンソン病患者を助成対象から外さないでください。高額な医療を継続することによって軽症となっている患者についても、医療費助成の対象としてください。

3患者・家族等の治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにして下さい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

請願事項2は、難病対策の改革の議論が進んでいる中でのものでした。

難病対策の改革のとりまとめが1月末に出ましたので、これに合せて、明確で正確な文言にして緊急請願事項といたしました。

一般社団法人

全国パーキンソン病友の会