事務局だより224号(2015年6月1日)

事務局だより224号

2015年6月1日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

緊急依頼!!‘総会・大会時の支部会報展示’について

ご連絡が遅くなりました。支部会報の展示についてのお願いです。各地の支部活動状況を知っていただくチャンスですので、今年も支部会報展を開催することといたしました。展示ご希望の支部は、水戸京成ホテル宛、その旨を断って、ご送付ください。(保管していただきますので、できるだけ、開催日に近い日程でお願いします。)送付部数は5~6部(以上可)で、お願いします。

展示作業スタッフが不足しています。暫定的に、本部の事務局の田近、藍澤が対応しますが、皆さんのお手伝いご協力をお願いします。展示は、大会終了後撤収します。残った会報は処分しますので、持ち帰り希望の支部は、それぞれご対応ください。

 

送り先:水戸京成ホテル 〒310-0011 水戸市三の丸1-4-73 電 話 (029)226-3111

平成26年度監事による監査が実施されました

5月12日(火)13時より16時半まで本部事務所にて実地監査が行われました。大原・木島両監事と高本常務理事、櫻井事務局長兼会計役、平峯事務局次長が出席して行われ内容は、平成26年度監事会計業務監査提出書類、会計書帳簿に基づいて実施されました。平成26年度事業報告は、資料内の2014年度事業監査報告及び議案書第1号議案2014年度活動報告(案)により、会計報告は、資料内の第2号議案2104年度決算報告(案)にて報告しました。監事からの相談事項がありましたが、理事会に判断を仰ぐこととしました。監査結果については、22日開催の理事会に報告しました。

三役会・第23回理事会が開催されました

5月21日(木)13時~16時、22日(金)10時~12時に三役会を開催しました。理事会審議案件の確認をいたしました。続いて、22日(金)13時~16時、理事会を開催しました。総会議案書の審議をいたしました。若干の文言の修正を加えて、総会に諮ることとしました。その他、監査の報告、総会運営、公益社団法人化などについて審議し、承認されました。監事からの相談事項は、理事会として対処する事に決定しました。

いのちを守るヒューマンチェーン会議国会集会参加

5月13日(水)、5月21日(木)に衆議院議員会館で国会集会が開催されました。医療保険関連の法案が既に衆議院で可決され、参議院に回付されている段階で、問題ありとして、延期または廃案を要請するものです。

パーキンソン病友の会にも声がかかり、高本常務理事が参加し、「患者が安心して医療を受ける権利を奪うような施策には反対するむね」の連帯挨拶をしてきました。大きな論点は、①入院時の食費負担増加、②患者申出療養(混合診療)、③紹介状無しでの大病院受診時の初診料負担増などの問題です。残念ながら、十分に患者の意見を聴かないまま、参議院本会議で可決しています。

JPA総会・10周年記念行事が行われました

5月23日(土)に理事会が開催され、議案書などが確認されました。翌24日(日)に総会、記念企画、祝賀会が開催されました。また、翌25日(月)に国会請願活動が行われました。

総会では、厚生労働省疾病対策課長及び社会・援護局障害保健福祉部企画課長の祝辞をいただきました。総会では2014年度の活動報告・決算、2015年度活動方針・予算が承認されました。続いて、役員の改選が承認され、議事を中断して、理事会が開催され、新代表理事に森幸子氏(膠原病友の会代表理事)、新副代表理事に高本久パーキンソン病友の会常務理事、三原睦子(佐賀県難病連理事長)が理事の互選で選出されました。

第39回難病対策委員会が開催されました

5月26日(火)16時~18時、第39回難病対策委員会が開催されました。6人の参考人が意見発表しました。第37回委員会から、基本方針策定のための議論が行われてきました(このことは、4月16日の田原課長による講演でも述べられています)。今後、これらをまとめて基本方針が策定されていきます。この方針は、今後の難病対策の方向を規定していくことになりますので、関心を持って、必要な方は委員会を傍聴してください。

電話医療相談の実施日

6月の電話医療相談は、6月27日(土)に予定しています。

 

<5月の活動日誌>

05月01日(金) JPC役員会

09日(土) JPA理事会

12日(火) 監査会議

13日(水) 国会集会(いのちをまもるヒューマンチェーン会議)

14日(木) ノバルティスファーマ社来訪

18日(月) アッビー社来訪

19日(火) ベーリンガー・インゲルハイム社来訪

19日(火) 大塚製薬来訪

21日(木) 国会集会(いのちをまもるヒューマンチェーン会議)

21日(木) 三役会

22日(金) 理事会

23日(土) JPA理事会

24日(日) JPA総会(10周年記念)

25日(月) JPA国会請願集会

26日(火) 第39回難病対策委員会

 

―今後の予定―

06月02日(火) ベーリンガー・インゲルハイム社インタビュー

19日(金) VHO-Net中央世話人会

23日(火) 全国友の会総会・交流会

24日(水) 全国友の会大会

24日(水) JPC

25日(木) JPC

以上

事務局だより223号 (2015年5月1日)

事務局だより223号

2015年5月1日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

ご報告ありがとうございました

事務局便り222号で(2015年4月20日発行)にて、お願いしました会員数のご報告ありがとうございました。

 

難病対策委員会が再開されました

4月21日(火)に第38回難病対策委員会が開催されました。前回に引き続き参考任意よる意見報告がありました。中島健二鳥取大学脳神経内科教授(神経変性疾患領域における基盤的調査研究)、小崎健次郎慶応大学医学部臨床遺伝学センター教授(先天異常症候群分野の難病研究)、中島孝国立病院機構新潟病院副院長(希少神経難病における新医療機器による治療法の開発研究)、稲垣治日本製薬工業会医薬品評価委員会委員長(難治性疾患治療薬開発での産学官連携への期待)、末松誠日本医療研究開発機構理事長(日本医療研究開発機構のミッションと課題)5件の報告がありました。資料は厚生労働省の難病対策委員会のホームページ、下記URLからダウンロードできます。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000083097.html

難病法で謳っている、研究開発が今回報告され、前回の周知・難病相談・就労などと合わせて次回以降の議論の論点が提供されたことになります。

 

疾病対策課長の講演

4月16日(木)の学習会で田原疾病対策課長のご講演を頂きました。事前に質問を各支部から寄せていただき、厚生労働省にお届けしました。質問をお寄せいただいた支部にはお礼申し上げます。質問項目に対しては、ご講演の中で触れていただきましたが、文書で回答をもらえないのかという連絡をいただきました。文書での回答をイメージしていた支部には大変申し訳ございません。慣例として、講演を依頼した際の事前質問事項に対しては、お答えできる範囲で講演の中でご説明くださいということで、講演を依頼していますので、ご容赦ください。

 

電話医療相談の実施日

5月の電話医療相談は、遅れて5月23日(土)に予定しています。

<4月の活動日誌>

04月01日(水) 三役会

02日(木) 協和発酵キリン社来訪

03日(金) ベーリンガーインゲルハイム社来訪

04日(土) JPA理事会

05日(日) JPA幹事会

10日(金) 足こぎ車椅子NHK放映(おはよう日本「朝のまちかど情報室」)

10日(金) VHO-net中央世話人会

15日(水) 国会請願集会

16日(木) 全国勉強会(厚労省疾病対策課長)

16日(木) ブロック長連絡会

21日(火) 第38回難病対策委員会(厚生労働省)

28日(火) トーエル社来訪(水素水提供会社)

30日(木) ベーリンガーインゲルハイム社来訪

 

―今後の予定―

05月01日(金) JPC役員会

12日(火) 監査会議

13日(水) 国会請願集会(いのちをまもるヒューマンチェーン会議)

14日(木) ノバルティスファーマ社来訪

21日(木) 三役会

22日(金) 理事会

23日(土) JPA理事会

24日(日) JPA総会(10周年記念)

25日(月) JPA国会請願集会

 

第38回てんかん基礎講座のご案内

第38回てんかん基礎講座のご案内

 

公益社団法人 日本てんかん協会(波の会) より、題記のご案内がきておりますのでお知らせいたします。

日時:大阪会場(2015年7月23日(木)、24日(金))

:東京会場(2015年8月4日(火)、5日(水))

対象:福祉・教育・労働・医療関係の専門職、行政機関・団体関係者、患者本人・家族、他。

 

詳細は、下記URLでご確認ください。

http://www.jea-net.jp/news/index.html

 

以上

事務局だより4月臨時2号(222号) 2015年4月20日

事務局だより4月臨時2号(222号)

2015年4月20日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

お願い事項

  1. 平成27年度の予算案作成の上で必要ですので、大至急、3月末日の会員数を本部事務局まで報告してください。
  2. 支部もご多忙中と察しますが、この時期資金繰りに困っています。できるだけ早く会費を送金してください。

◇◇◇ 以下、国会請願集会関連行事特集です ◇◇◇

2015年のパーキンソン病友の会国会請願集会は、統一地方選真っ盛りの中、4月15日(水)に開催の運びとなりました。2日間に渡り、請願集会、議員訪問・署名簿紹介依頼、交流会、翌日の厚労省疾病対策課長講演と学習会、正副ブロック長連絡会と充実した2日間でした。

2015年国会請願集会が盛大に実施されました

請願集会は、参議院議員会館講堂にて、12時から長谷川副会長の司会で進行され、全国からの参加者は約150名でした。中村代表の挨拶に続いて、患者の訴えを埼玉県支部の山口祐吉さん、新潟県支部の岡本陽一さん、宮城県支部の青木康則さんが、進行する難病の実情に加え、若年性パーキンソン病の生活・就労の問題、希少性基準の問題、自己負担限度額が高くなったことの問題、東日本大震災と原発事故による苦労などを語られました。

続いて8名の国会議員のご挨拶を頂きました〔江田康幸議員、秋野公造議員(以上公明党)、小池晃議員、清水忠史議員、赤嶺政賢議員、田村智子議員(以上日本共産党)、山本太郎議員(生活の党、福島みずほ議員(社民党)〕。ご挨拶を頂けませんでしたが、津島淳議員(自民党)、田城郁(民主党)が来られました。また、議員が多忙で代理で出席された秘書の方々〔野間氏(田所嘉徳議員)、隅田氏(堀内照文議員)、畑氏(徳永エリ議員)〕のご紹介集会の後お開きとしました。各議員とも患者の訴えをしっかり受け止めての連帯のご挨拶をくださいました。

引き続き請願書の名簿を持って、手分けして紹介議員の議員事務所をほとんどの参加者で回りました。全国で6万筆ほどの署名を集めることができました。支部で紹介議員を依頼している議員事務所へは、約40名の議員の事務所を訪問しました。本部一任の支部は、それぞれグループに分かれ、9議員を訪問しました。三役は、厚生労働省へ、集会の状況を報告しながら、患者の訴えを中心に今後の課題として要望してきました。

和やかに交流会が行われました

夕方には、神田学士会館にて、100名弱の会員による交流会が18時から20時過ぎまで、時間を忘れて、愉快に過ごすことができました。中村代表の挨拶に始まり、再会した宮崎県支部からのメッセージ、最後の参加支部となりました福井県支部からの挨拶に続いて、静岡県支部長の紅林全国副会長の乾杯の後、暫く歓談しました。その後、各都道府県支部からの近況報告があり、交流を深めることができました。飛び入りの手品もありました。締めのご挨拶は長谷川副会長が行いました。

 

学習会を開催しました

翌12日(土)は、9時より学習会を始めました。厚生労働省疾病対策課長の講演に先立って、1時間は主として難病法についての議論を深めました。本部に対して、「総括はどうなっているか」、「難病法の対応方法の問題」に関する意見・質問がありました。

この後の疾病対策課長のご講話にもありましたが、難病法はまだやり残している部分があり、これから検討するという話がありましたが、この部分は本部では既に今後の課題として認識して、会員には、会報、事務局便りで伝達している通りです。

平成23年9月に難病対策委員会が再開されたときには、パーキンソン病は希少性の要件で外されるかもしれないという厳しい状況からスタートしました。会員一丸となって得た成果は、指定難病に指定され、なおかつ軽症者特例によって、重症度分類で軽症といわれている患者も高額・継続の特例で、条件を満たす人は助成を受けられることになりました。今後は、この制度の周知を図ることが必要です。このためには、相談を受けた各支部の役員は、説明できるよう学習が必要です。

難病法の対応方法について、支部長連絡会を開催するべきだったのではないかという意見がありました。財政的に支部長連絡会を開催する余裕はなく、次善の策として、機会に応じて、各支部へ意見を募りました。また、首都圏の支部長に動員をかけ厚労省への対応をしました。意見募集に対して回答のない支部は、本部から連絡している情報で進めることに賛同を頂いていると考えて進めました。回答のあった支部からの意見は極力反映し、政党ヒアリングなどでの意見表明につなげました。

10時より、田原克志疾病対策課長の、「新たな難病対策について」という講演がありました。昨年のこの会にも田原課長がご講演を頂きましたが、一患者団体の集まりに本省の課長様直々に講演を頂くことは異例のことで、皆さんは、当たり前と思わずありがたいことと受け止めたことと思います。これも難病法制定に関して、中村代表初めパーキンソン病友の会として、丁寧に意見を述べたり、データを提出したりしたことの成果であると思います。ご講演は、52ページに及ぶレジメを用意してくださり、1.難病対策の経緯、2.新たな医療費助成制度、3.指定難病の検討、4.基本方針の検討のないようでした。難病法制定への歴史的な動き、難病法の内容などをパーキンソン病患者に則してコメントを頂き、また各支部から出された事前の質問にも講演の中でご説明頂きました。また、「基本方針の検討」については積み残した課題に対する問題で、既に新たに難病対策委員会で議論され始めています。

最後に、米谷副会長の閉会の挨拶で学習会を終了しました。

正副ブロック長連絡会を開催しました

学習会の午後を活用して、多くの方の意見を表明する会を持って欲しいという会員からの要請があり、正副ブロック長連絡会として、参加自由の形式で集まって頂きました。40名ほどの会員が参加しました。時間が限られているため、多くの方の関心の強いテーマ、①難病対策の今後について、②JPCについて、③公益社団法人化について、④本年度総会準備 の4点に絞って意見交換しました。

難病対策の今後については、「学習会を開催しました」の前半の内容とダブっていますので、省略します。

JPCについては、開催の経緯について意見がありました。昨年の総会で日本版WPCの構想、財政力強化の観点からのイベントの企画として方針を述べていますが、関係者の尽力により昨年秋より、急速に具体化しました。医師も含めた友の会の活動の補完という位置づけで、先ずは今年のJPCを成功させよう、その上で、今後どうするか検討しようというこことで、今年のJPCを成功させることに意見が一致しました。

公益社団法人化については、昨年の総会で方針として、『一般社団法人化の際に、数年後には、公益社団法人化を検討することになっていました。本年度に、メリット・デメリットの検討及びスケジュール化を図っていきます。』と述べています。この方針に沿って、先行している「リウマチ友の会」、「てんかん協会」にヒアリングしました。メリットは、寄付者が免税を得られる、信用が増す、それらのことによって企業や医師などの寄付が増えた。一方デメリットは、会計の一本化、提出書類が多いなどのことで事務量が増えることでした。会計の一本化は支部にとっても大変ですが本部も大変です。会計を一本化するとは言っても予算・決算の資料だけで、経理上の運営はこれまで通り各支部の独立性は活かしたいと考えています。会則も雛型を作って各支部に紹介したちと思います。ヒアリングに行った団体は、会員が本部の直接会員になっていますが、パーキンソン病友の会の歴史を考えながら、今後、必要に応じて承認元である内閣府の担当部局とも相談しながら進めることになります。疾病対策課にも支援を要請しております。今後、理事会に諮りながらスケジュールを含めて、議論していきます。

総会の準備状況について、茨城県支部より紹介がありました。まだ参加できる余裕がありますので、連絡してくださいとのことでした。

以上

「動画:パーキンソン病とつきあう~治療・リハビリ・生活環境~」のご紹介

「動画:パーキンソン病とつきあう~治療・リハビリ・生活環境~」のご紹介

 

昨年(2014年)8月3日(日)に秋葉原コンベンションホールで開催されました

『パーキンソン病フォーラム』(主催 NHKエデュケーショナル)の動画のURLを入手しました。

フォーラムは、順天堂大学服部信孝教授の基調講演、市川忠先生、高島千敬先生、中村博代表のパネルディスカッションでした。

この動画は、同年9月20日にNHK Eテレで放映された番組内容です。

協和発酵キリン社のご厚意で紹介されております。

 

動画:パーキンソン病とつきあう~治療・リハビリ・生活環境~

http://www.kyowa-kirin.co.jp/parkinsons/movie/index.html

 

参考までに、下記URLもご参照ください。

サイトトップページ:パーキンソン病サポートネット

http://www.kyowa-kirin.co.jp/parkinsons/index.html

 

患者さん向け雑誌「マックス」バックナンバー(No.37-43)

http://www.kyowa-kirin.co.jp/parkinsons/max/index.html

 

以上

足こぎ車椅子の放映(詳細)

足こぎ車椅子の放映(詳細)

 

3月19日付けのホームページで紹介しました「足こぎ車椅子の放映」について詳細のご連絡がありましたので、あらためて紹介します。

1. 放送日時 平成27年4月10日(金) 午前6時45分頃
2. 放送局 NHK
3. 番組名 おはよう日本
4. 番組コーナー名 まちかど情報室

番組ホームページは右記になります。「http://www.nhk.or.jp/ohayou/

 

既に、東京地区では、会員で、ご購入された方やレンタルされている方がおられるようです。会員が試乗したものが放映されると聞いています。

 

下記は、提供元のTESS社らのメッセージです。

平成27年4月10日(金)午前6時45分頃よりNHKにて、下記の通り弊社製品「プロファンド」が全国放映されることになりました。過去、テレビ放映された際には、視聴者様より電話やホームページで大変な反響をいただいており、多くのお客様からのお問い合わせやご試乗依頼を頂戴しております。この度、全国放映されます「おはよう日本」は大変多くの方々に視聴されている朝のニュース番組になります。今回の放映では「パーキンソン病」特有の歩行困難に対して焦点を絞り実際に「全国パーキンソン病友の会」の有志の方に「プロファンド」をご乗車いただき、本当に動くだろうかというご期待と実際のご体感についてのご感想を頂く内容といたします。

福祉用具は年々進歩いたしております。人間が本来兼ね備えている反射の原理を応用した「プロファンド」は皆様の社会生活における革新的な歩行促進を促すロボットです。この機会に是非ともTVをご視聴いただきますよう重ねてお願い申し上げます。

事務局だより221号(2015年4月2日)(4月臨時号)

事務局だより221号

2015年4月2日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り4月臨時号)

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

軽症者特例該当者の報告

旧医療費助成制度では、症状の重症度(ヤール3以上)と日常生活機能障害度(2度以上)の双方が認定されないと助成対象となりませんでした。新制度では、医療費総額が33,330円を超す月が3回あれば、「軽症者特例」により助成対象者になります。

新制度スタートから3ヶ月が過ぎ、東京都北区支部から、第1号該当者が出たことの報告が参りました。東京都北区支部では、友の会の会長を初め、熱心に新制度の学習をしており、その効果が出たものと思われます。

各支部でも同様なケースが出てくると予想されます。まだ、助成対象になっていない会員への指導・助言をお願いします。

以上

事務局だより220号(2015年4月2日)2

事務局だより220号 2015年4月2日 全国 役員 様 全国支部長 様  事 務 局 便 り               発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局   指定難病検討委員会状況 3月19日(木)の第11回委員会が開催され、第二次指定難病が確定しました。3月下旬からパブリックコメント、4月末に第12回委員会で、とりまとめが行われ、5月初旬に疾病対策部会の承認を経て、7月に第二次実施分指定難病医療費助成が開始されます。さらに、秋以降第三次実施分の検討に向けて情報収集を開始することになっています。   難病対策委員会が再開されました 3月26日(木)に第37回難病対策委員会が開催されました。島根県出雲市の難病対策地域対策協議会、佐賀県の難病相談・支援センンター、千葉県の難病支援事業、東京都渋谷区就職サポーター事業の4つの先進的活動事例を参考人から発表があり、その後質疑応答がありました。医療費以外の難病法の今後の整理のための発表であったと思われます。   疾病対策課長へ質問書を手渡しました 3月23日(月)締切りで、4月16日の勉強会での疾病対策課長への質問書を疾病対策課に手渡し、ご回答を要請しました。質問は、ほとんどが既に事務局便りや全国会報でお伝えしたものですが、疾病対策課長から直にお話しを頂きたいとお願いしてまいりました。   電話医療相談の実施日 2月の電話医療相談は、遅れて3月7日(土)に実施しました。12人の方が相談されました。3月は28日に実施し、5人の方が相談されました。4月の予定は4月25日に実施の予定です。     <3月の活動日誌> 03月09日(月) 厚労省 第10回指定難病検討委員会 09日(月) 厚労省 第3回障害者総合支援法対象疾病検討会 10日(火) 秋野公造参議院事務所訪問(国会請願集会会場使用依頼) 12日(水) アルタ出版社長来訪「パーキンソン病薬の本2015」寄贈 13日(金) 先端医療振興財団主催報告会「難病制圧に向けて」 17日(火) グラクソスミスクライン社来訪 17日(火) 公益財団法人・公益法人協会 簡易セミナー・相談会出席 19日(木) 厚労省 第11回指定難病検討委員会 26日(木) 厚労省 第37回難病対策委員会 27日(金) 公益社団法人化ヒアリング(リウマチ友の会、てんかん協会) 30日(月) 厚労省 第4回障害者総合支援法対象疾病検討会   ―今後の予定― 04月01日(水) 三役会 02日(木) 協和発酵社来訪 03日(金) ベーリンガーインゲルハイム社来訪 04日(土) JPA理事会 05日(日) JPA幹事会 10日(金) 足こぎ車椅子NHK放映予定(おはよう日本「朝のまちかど情報室」) 10日(金) VHO-net中央世話人会 15日(水) 国会請願集会 16日(木) 全国勉強会(厚労省疾病対策課長) 16日(木) ブロック長連絡会(予定)   以上

足こぎ車椅子のNHK放映

足こぎ車椅子のNHK放映

 

410日(金)NHKニュース「おはよう日本」の「まちかど情報室」で放映されることになりました。

会員が出ます。

足こぎ車椅子の提供元のTESS社からの連絡です。

詳細が分かり次第ご連絡します。

 

事務局だより219号 (2015年3月13日)

事務局だより219号

2015年3月13日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

国会請願集会の会議室が確定しました

3月10日(火)に秋野公造参議院事務所を訪問し、4月15日(水)の国会請願集会の会議室として、参議院会館の講堂を確保して頂きたい旨お願いしてまいりました。3月13日(金)朝一番に秋野事務所より確保できた旨ご連絡を頂きました。

つきましては、次葉以降に、2015年国会請願集会関連行事についてのご案内を致します。各支部では、担当者および参加者に周知して頂きたいと思います。

なお、当日のスケジュールについては、紹介議員、出席議員、請願書の筆数などが明確になった時点で、ご連絡いたします。

以上

 

平成27年3月13日

都道府県支部長 様

全国友の会役員 様

一般社団法人

全国パーキンソン病友の会

代表理事 中村 博

 

国会請願集会関連行事について

 

本年も、世界パーキンソン・デーに合わせて、国会請願活動を実施いたします。本年は、かねてよりご連絡しておりますが、関係者のご協力により、4月15日(水)に実施することになりました。

つきましては、下記のご連絡をいたしますので、ご対応のほどよろしくお願いいたします。

 

国会請願紹介議員を都道府県支部で対応するか、本部に一任するかをご連絡ください。2015年度 国会請願集会についてでは、請願集会のスケジュールについて記載しました。参加会員にご周知をお願いします。

国会請願集会関連の全体スケジュールについてでは、請願集会、交流会、翌日の勉強会のスケジュールを記載しました。勉強会には、特別ゲストとして、厚生労働省健康局疾病対策課長の田原克志様をお迎えし、ご講演をいただきます。その後、質疑応答の時間を長時間用意していますので、事前に質問を事務局までお送り頂けるとありがたいと思います。事前に疾病対策課長にお渡しすれば、当日ご回答頂けると思います。

厚生労働省健康局疾病対策課長への質問の様式にてご返信ください。

請願書の提出についてお願いは、サンプルです。請願署名簿手交時に返信用封筒(宛名記名、82円切手貼付)に添えてお渡ししてください。手交する相手が衆議院議員か参議院議員かによってあて先の議院名を変えてください。また、全国パーキンソン病友の会の中村代表理事名になっていますが、各都道府県支部長名でも結構です。また、日付は、投函する日程を勘案して修正ください。

 

「紹介議員訪問および請願書名簿手交について」は、決まり次第別途ご連絡します。

 

今年も会議室確保につきましては、公明党 秋野公造議員の事務所にお世話になっております。

以上


平成27年3月13

都道府県支部長 様

全国友の会役員 様

 

国会請願紹介議員について

全国パーキンソン病友の会

代表理事 中村 博

 

  • はじめに国会請願に対して、各支部におかれましては、請願を提出する紹介議員をどのようにお考えかを調査いたしたく、ご連絡申し上げます。

 

    1.  
    2. 来る4月15日(水)に、国会請願を予定しております。各支部では署名・募金などにご尽力いただき、ありがとうございます。
  • 紹介議員について 
  • すでに、手配しており、事前に紹介議員に請願書を手渡す。
  • すでに、手配しており、請願当日、議員室を訪問し手渡す。
  • まだ、確定していないが、支部で手配し、事前に紹介議員に請願書を手渡す。
  • まだ、確定していないが、支部で手配し、請願当日、議員室を訪問し手渡す。
  • 紹介議員を手配できないので、本部に一任する。
    1.  

 

    1. 紹介議員を依頼するにあたっては、下記のようなケースが考えられます。各支部におかれましては、どのケースを選択されるかを、本部までご連絡ください。その際、予定している紹介議員名をお知らせください。
  • その他
  • 3月23日(月)までに、本部までご連絡ください。(担当:田近)
  • 連絡先:全国事務所 送付元:櫻井 時男 事務局長
    1. (CC)事務局メンバー
    2. TEL 03-5318-3075  FAX 03-5318-3077

 

 

2015年度 国会請願集会について

一般社団法人

全国パーキンソン病友の会

 

日 時   20014年4月15日(金) 12:00~15:00

場 所   参議院議員会館 1F 講堂

<集合>

11:00~ 参議院議員会館入口で「入館証」配布(田近事務局員、藍澤事務局員)

参議院議員会館入口外で、誘導(吉田事務局員)

参加者は入館証を受け取って参議院会館へ入る。

開会の12時まで会館内食堂で昼食をとるか、講堂で待機する。

 

11:30  議員受付スタンバイ

 

12:00 開会 (司会進行:長谷川副会長)

1.開会の挨拶

中村代表理事

2.患者・介護者の訴え

○患者               埼玉県支部 山口祐吉 さん

○患者               新潟県支部 岡本陽一 さん

○患者               宮城県支部 (未定) さん

3.ご挨拶(適宜ご来場の順で)

13:00 閉会

 

事務局から行動予定の説明があります。

 

私たちの要望(2015年国会請願要望事項)1.  パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をしてください。

2.  パーキンソン病は、進行性難病であり、重症度分類で軽症として扱われているヤール1、2の患者が、一旦「高額かつ継続の医療費」の特例で指定難病と認定された場合、以降は、医療費助成の対象として認定してください。

3.  患者・家族などの治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにして下さい。

 

 

 

2015年度国会請願集会関連の全体スケジュールについて

一般社団法人

全国パーキンソン病友の会

4月15日(水)

10:30      事務局集合(会員は食堂で食事などで待機)

11:00       開会準備(受付)

12:00      開会(参議院会館 1F 講堂)

中村代表理事挨拶

患者・家族の訴え

出席議員ご挨拶

出席者ご紹介

13:00      閉会

13:10      各紹介議員訪問及び請願署名簿手交

15:00      解散

 

18:00      交流会(神田学士会館)

代表理事挨拶

各都道府県支部近況報告

20:00      閉会

 

4月16日(木)勉強会(神田学士会館)

09:00      中村代表挨拶

09:10      「難病新法勉強会と今後の進め方」など検討中

10:00      田原克志 厚生労働省疾病対策課長講演・質疑応答

11:30      事務連絡

12:00      解散

以上

 

 

厚生労働省健康局疾病対策課長への質問

全国パーキンソン病友の会

 

平成27年4月16日(木)に実施する田原課長への質問を下記に記載してください。

事前に田原課長宛てお送りいたします。当日ご回答が得られると思います。

所属支部、氏名を記載ください

 

締め切り:3月23日(月)

 

FAX:03-5318-3077 または E-mail:jpda@jpda-net.org

 

所属支部;               氏名:           

 

【質問】

 

 

【様式1】

平成27年4月15日

衆議院議員 ○○○○ 様

(あるいは、)

参議院議員 ○○○○ 様

全国パーキンソン病友の会

代表理事 中村 博

 

請願書の提出についてお願い

拝啓

春暖の候 ますますご壮健のこととお慶び申し上げます。平素は友の会の活動に格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。

例年、我々全国パーキンソン病友の会が実施しております「パーキンソン病患者・家族の視点にたった療養生活の向上と質の向上を求める請願書」を紹介議員として、議長様にご提出いただきますようお願い申し上げます。

なお、請願が受理され、衆議院公報への掲載がありましたら、広報の(写)を別添でご送付いただきますよう重ねてお願い申し上げます。

敬具