抗パーキンソン剤「スタレボ」について

抗パーキンソン剤「スタレボ」について

 

会員から、新しい薬についての問い合わせがありました。たまたま、10月初めに開催される、第8回パーキンソン病・運動障害疾患コングレス(MDSJ)の裏表紙に掲載されている「スタレボ配合錠」のことのようでした。

問い合わせの趣旨は、①この薬の効果、②認可されるのか ということでした。

この薬は、レボドパ、カルビドパ、エンタカポンの配合剤です。レボドパとカルビドパの配合剤はメネシットで、エンタカポンはコムタンだそうです。市販薬の組み合わせなので、難しい承認手続きは不要のようです。

詳細は、下記プレスリリースにて紹介されていますので、ご参照ください。

 

http://www.novartis.co.jp/news/2014/pr20140704_01.html

 

iPS細胞基金への募金(8月3日開催NHKフォーラム)

iPS細胞基金への募金(8月3日開催NHKフォーラム)

 

8月3日(日)秋葉原コンベンションホールにおいて「パーキンソン病とつきあう~治療・リハビリ・生活環境~」フォーラムが開催されました。中村代表理事がパネリストの一人として順天堂の服部教授等と共に出演しました。300名の定員のところ400名強の方が参加されました。

関係者のご協力により、会場で「iPS細胞基金への募金」を行いましたところ、合計 金2,000円余の募金がありました。ありがとうございました。

なお、当日の模様は、9月20日(土)NHK Eテレ14:00から放映予定です。

事務局だより206号 2014年9月9日

【お詫び】ハッカーにHPのファイルが破壊されたことで、改めて事務局便りを追加しました。掲載するにあたり、事務局だよりの連番を見直しましたところ間違いがありましたので、連番を変更しました。ご迷惑をおかけします。

 

事務局だより206号

2014年9月9日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り9月臨時号)

              発行:一般社団法人全国パーキンソン病友の会事務局

 

 

難病患者の就労の困難性に関するアンケート調査へのご協力依頼

独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構・障害者職業総合センターより、「難病の症状等による職業上の困難性と就労支援のあり方に関する調査(仮称)」への協力依頼が来ております。

これは、難病新法に織り込むことを友の会として要請してきた事項に関する調査と考えられます。案内にも厚労省からの要望のあった調査と断っております。元々、会員の皆様からの関心事項であり、また今年度の活動方針でも取り上げている事項でもありますので、全国パーキンソン病友の会として、協力致したいと考えています。

アンケートは、原案段階で16ページに及ぶ分量の多いものです。

依頼者からの説明では、

(1)調査目的

難病による症状の程度や機能障害の多様な特性により生じる可能性のある具体的な就労困難性と、必要な職場配慮や地域支援のあり方を明らかにすることを目的とします。

(2)成果の活用

調査結果は当センターの調査研究報告書として公刊し、当センターホームページで公開するとともに、厚生労働省における今後の難病患者への就労支援のあり方の検討にも活用する予定です。

とあります。

 

要領ですが、9月下旬には、該センターより、切手貼付済の調査票一式の入った封筒を、各都道府県支部の会報発送先にお送りいたします。それに宛名を記入して頂き、2週間以内に会員へ発送してください。大変ご面倒ですが、希望の年齢が18歳~65歳とありますので、極力この年齢範囲の会員宛ご送付下さい。友の会全体で500部程度ですので、会員数に応じて発送いたします。会報の発送先では困るという支部は本部事務局にご連絡下さい。

以上

 

製薬協患者団体セミナーについて(全国パーキンソン病友の会)

製薬協患者団体セミナーについて(全国パーキンソン病友の会)

日本製薬工業協会から、第26・27回製薬協患者団体セミナー開催案内がきております。

 

友の会よりのお願い:このセミナーは、全国パーキンソン病友の会の関東地区、関西地区の支部の組織改革を目指す役員の方に参加していただきたい。

 

テーマ:            「よりよい患者団体の活動に向けて」

東京開催:        日時/2014年10月8日(水)14時~17時(受付13:30~)

場所/経団連会館 4階「402号室」

大阪開催:        日時/2014年10月22日(水)14時~17時(受付13:30~)

場所/大阪第一ホテル 6階「モナーク」

プログラム:

○「第1回 患者団体の意識・活動調査」結果報告書の内容紹介

○講演                公益財団法人 助成財団センター理事長

認定NPO法人 日本NPOセンター顧問

山岡義典 氏

「患者団体に求められる組織基盤の強化」

・質疑応答        山岡氏にご登壇いただきます。

・交流会            別室に茶菓をご用意します。

 

申込み方法:下記必要事項を記入の上、FAXまたはメールにて申し込んで下さい。

日本製薬工業会 渉外部 宛

MAIL:k-shougai@jpma.or.jp  FAX:03-3242-1767

締切り:2014年9月26日(金)

参加会場:東京会場または大阪会場

団体名

所属・役名

氏名(ふりがな)

郵便番号・住所

電話・FAX

Eメールアドレス

車椅子利用(希望する/希望しない)

以上

9月20日午後2時 NHK Eテレにて中村博代表出演

ポイント

中村代表の生活の一部を通じてパーキンソン病という難病患者の日常生活と療養の生活を知ってもらう。難病の仲間へのメッセージを送りたいという番組です。

 

出演者

基調講演  服部信孝  (順天堂大学医学部脳神経内科教授)

パネリスト 市川 忠  (埼玉リハビリセンター)

高島千敬  (大阪大学)

中村 博  (全国PD友の会代表理事)

 

広島よりビデオ出演    河中郁典(広島県支部長)さん

 

2014年8月3日に秋葉原ダイビルにて医療講演・パネルディスカッションが行われました。その様子を編集して、NHK Eテレで放映する番組です。

事務局だより205号 2014年9月2日

事務局だより205号

2014年9月2日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り9月臨時号)

              発行:一般社団法人全国パーキンソン病友の会事務局

 

 

 

Ⅰ難病新制度スタートに伴う「正しい理解と早めの対応」

新制度移行に伴う申請書の中で、時間がかかる主治医からの診断書(臨床調査個人票)については、先行して先週末から送付が始まっています。外から見える運動症状だけでなく、自分しかわからない非運動症状もきちんとメモに残し、診断書作成依頼時に必ず渡してください。

 

 

 

 

 

1、正式決定ではありませんがパーキンソン病は来年1月1日からスタートする難病新制度の医療支援対象疾病と指定されるもようです。

2、現在、医療券お持ちの方

①現在使用しています医療券は9月末までなので、新制度が始まるまでの3か月間の医療券が9月末に送られてきます。

②その時、併せて新制度への申請関連書類が送られてきます。

先行して送付されてきた診断書に直近の症状を書いたメモを添付して主治医に作成依頼し10月末に保健所を通じ提出下さい。遅くなると医療券が年内に到着せず、医療費の立替が出てきます。

3、医療券お持ちでない方

極力旧制度で年内に取得すること。これの最大のメリットは3年間の経過措置使用権を取得できること。

4、主治医への診断書作成依頼時の注意事項。

(1)現在、運動症状は氷山の一角といわれています。

薬の効果が切れた時の症状を、メモにまとめ診断書に正しく反映してもらいましょう。

運動症状:手足の震え、筋肉の固縮、動作緩慢、姿勢反射障害

すくみ足、異常姿勢等

非運動症状

自律神経障害:便秘、排尿障害、発汗障害、起立性低血圧、等

精神障害:うつ、幻覚、妄想、認知症等

感覚障害:痛み、嗅覚、味覚 等

睡眠障害:眠れない、突然眠くなる

その他:オン・オフ症状、薬の副作用等

(2)これまで同様,他科診療(リハビリ・泌尿器科 等)ある場合は、「主治医が必要と認めた場合に限り」支援対象になります。10月の申請時に申請洩れしないこと。これまで他科診療やっていなかった方は先生に申し出てください。

以上

 

事務局だより204号 2014年9月2日

事務局だより204号

2014年9月2日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人全国パーキンソン病友の会事務局

 

指定難病検討委員会(厚労省)が大詰めを迎えました

第1回7月28日(月)は、難病の要件等(既報)、第2回8月1日(金)・第3回8月4日(月)は来年1月1日から適用予定の113疾病(これまでの特定特疾患治療研究事業の対象疾患に加えて、当該疾病と同時に検討することが可能な疾病及び小児慢性特定疾病として新たに追加されることが検討されている疾病のうち、指定に係る要件を満たすとことについて判断する資料等が整ったもの。なお、従来パーキンソン病と一括りとなっていた進行性核上性麻痺、大脳皮質機能核変性症は分割された。)について個別ぱの説明があり、第4回8月27日(水)の委員会で3疾病(スモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎)が除かれ110疾病が平成27年1月1日より適用されることになる。なお、次回は、10月上旬第5回目の委員会に置いて最終とし、平成26年度第2回疾病対策部会に諮られる見込み。

いずれにしても、パーキンソン病は110疾病中に含まれている。

8月末~9月末をパブリックコメント期間としている。

 

難病法等施行説明会

8月19日(火)衆議院議員会館において、厚労省から今回の難病法等の施行準備状況の説明があった。8月中には都道府県等に説明する予定とのこと。

日本難病・疾病団体協議会主催

 

ブロック長会議が開催されました

先月11日の理事会で決まったブロック長の第1回ブロック長会議が、8月7日南青山会館で開かれ、難病新法第32条に定められている「難病対策地域協議会」の構成要員として支部代表の参加要請を、都道府県の担当窓口に文書で願い出るよう要請した。

広島市の土砂災害

広島県支部から、先般広島市を襲った集中豪雨、それに伴う土砂災害により3名の会員が被害に遭われたため支援の要請があり、全支部にお願いした。

パーキンソン病フォーラム

8月3日(日)秋葉原コンベンションホールにおいてパーキンソン病とつきあう~治療・リハビリ・生活環境~ フォーラムが開催され、中村代表がパネリストの一人として順天堂の服部教授等と共に出演した。なお、9月20日(土)NHK Eテレ14:00から放映予定。

東京都難病相談・支援センターにおける医療講演会の実施

8月24・31日(日)同センターにおいて順天堂服部教授の「パーキンソン病の治療と展望について」と題した講演があり、定員オーバーで参加できない者が出るほどの盛況であった。

三役会が開催されました

8月7日(木)南青山会館において18日(月)(翌19日は難病法等施行説明会に出席)難病法の施行に伴う友の会の対応等について協議した。31日(日)は東京都難病相談・支援センター(講演会終了後)関係者を交えて「日本パーキンソン病会議」の概要等の打ち合わせ、難病法に伴う諸問題を討議した。

 

日本パーキンソン病会議

世界規模でのパーキンソン病会議(WPC)2006年以莱3年ごとに開催されている。患者、家族、医師、医療関係者などパーキンソン病に係る全ての人が集まって情報交換する機会が、日本でも必要であり、本会では、各関係機関、関係者等と連携し「日本パーキンソン病会議」第1回(JPC)を2015年の定時総会・大会に引き続き開催するべく計画・準備を始めた。

なお、8月8日(金)には三役・事務局・アドバイザー関係者が予定地である水戸を訪れ、茨城・栃木県支部の関係者と打ち合わせ会を持った。

会報が発行されました

会報137号は夏季休暇を考慮して8月4日(月)早めの発行としました。

電話医療相談の実施日

今月の電話医療相談は、9月27日(土)の予定です。

 

<8月の活動日誌>

8月01日(金) 第2回難病指定委員会(労働委員会会館)

03日(日) NHKフォーラム(中村代表がパネラーとして参加)

04日(月) 第3回難病指定委員会(労働委員会会館)

07日(木) 全国ブロック長会議(南青山会館)

07日(木) 三役会議(南青山会館)

08日(金) 次期総会等の打合せ及び視察(水戸)

18日(月) 三役会(品川)

19日(火) 厚労省説明会~政省令の進捗状況など~(JPA主催)

24日(日) 医療講演会(東京都難病相談・支援センター)

27日(水) 第4回難病指定委員会(労働委員会会館)

27日(水) 第2回座談会(岡山県支部・本部・日本ベーリンガー)打合せ

31日(日) 医療講演会(東京都難病相談・支援センター)

31日(日) 三役会(東京都難病相談・支援センター)

―今後の予定―

9月07日(日) 福島県支部15周年

10日(水) 大塚製薬来訪

12日(金) 第2回座談会(岡山)

20日(土) パーキンソン病フォーラム NHK Eテレ放映

28日(日) 日本女性薬剤師会ミーティング(於:東大医科研)

事務局だより203号  2014年8月1日

事務局だより203号

2014年8月1日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人全国パーキンソン病友の会事務局

 

2015年度総会・大会日程が決まりました

7月9日(水)11時より、茨城県支部長が本部に来訪され、来年度の総会・大会の日程その他を打ち合わせました。日本版WPC(World Parkinson Congress)の日程も考慮した上で、当初の日程を約1週間ずらし、6月23日(火)、24日(水)としました。日本版WPCは、24日(水)午後、25日(木)午前を予定しました。日本版WPCは本部主体で進めますが、詳細は未定ですので、これから関係者と打合せの上、ご連絡します。

三役会が開催されました

6月18日の総会を受けて、6月27日(金)13時~17時、南青山会館において、新三役による三役会が開催されました。今後の組織のあり方、理事の職務などについて、議論されました。議論の結果は、7月11日(金)の理事会で議論し、承認を得ました。

理事会が開催されました

7月11日(金)13時~17時、南青山会館において、新理事・監事が参加して、理事会が開催されました。組織・人事について、以下のようになりました。

      1. 新難病制度への対応組織・責任者:代表理事、副責任者:3副会長、事務局長:常務理事・運営事務局 難病政策担当次長:事務局次長
      2. ・全国ブロック難病対策委員会:7ブロック長(年2回開催)
      3. ・難病政策担当室長:常務理事(兼務)
      4. ⅰ)難病対策委員会
      5. 理事担当・専門部などⅱ)特命担当理事(プレス・マスコミ/難病法就労に関する事項):近藤慶一ⅲ)組織・若年部(管掌三役:長谷川副会長、紅林副会長)ⅳ)調査部(管掌三役:米谷副会長)部長:植本理事、次長:大原理事部長:櫻井理事、次長:小森(浩)理事部長:廣江理事、次長:鶴原理事事務局長:櫻井時男(会計主任兼務)難病指定委員会(厚労省)が開催されました
      6. 事務局次長:平峯寿夫
      7. ⅶ)事務局(管掌三役:高本常務理事)
      8. ⅵ)会報編集部(管掌三役:紅林副会長)【難病対策室と連携】
      9. ⅴ)財政担当(管掌三役:高本常務理事)【事務局と連携】
      10. 部長:佐々木理事、次長:松本理事
      11. (管掌三役:米谷副会長)【難病対策室と連携】
      12. ⅰ)特命担当理事(ブロック/支部組織担当):小森和夫(管掌三役:長谷川副会長)

7月28日(月)13時から都道府県会館にて第1回難病指定委員会が開催されました。

本委員会の審議事項は、指定難病の選定・見直し及び医療費助成の設定見直しである。

難病の要件としては希少性・原因不明・治療法未確立・長期・の4項目すべてが必要。医療助成の対象となる指定難病要件はさらに以下①②の全てを満たすもの。

  1. 患者数が一定の人数に達しないこと。(0.1%程度省令で規定予定)当面の間は0.15%未満18万人を目安とする。
  2. 客観的な目標による一定の診断基準が確立していること。ロ イには該当しないが イ に相当すると認めたもの。実施は2015年1月1日です。
  3.  指定難病検討委員会第2回は8月1日、第3回は8月4日、取りまとめは8月中旬、
  4. イ 一定の基準とは学会基準、国際基準

難病新法のパブリック・コメントについて

7月22日(火)に厚生労働省より、「自己負担限度額・所得把握の単位・支給認定・指定医療機関等」に関するパブリックコメントの募集案内が出ています。

各都道府県支部におかれましては、意見を8月11日(月)までに本部へお送りください。本部でまとめて、全国パーキンソン病友の会として、意見を提出いたします。

会報の発行日が前倒しになりました

会報137号は2014年8月10日発行予定であったが夏季休暇を考慮し8月4日印刷所から発送する予定です。

全国ブロック長が決まりました

ブロック担当役員 小森 和夫

区分 ブロック長 副ブロック長
北海道・東北 佐々木 正禮 小森 浩
関東・甲信越 植本 泰久 櫻井 信夫
東京圏 山口 祐吉 米谷 富美子
東海・北陸 長谷川 更正 紅林 照代
近畿 廣江 良一 鶴原 敏正
中国・四国 大原 孝司 樋口 日出雄・河中 郁典
九州・沖縄 松本 盛太 上村 清春

 

電話医療相談の実施日

今月の電話医療相談は、8月23日(土)の予定です。

 

<7月の活動日誌>

7月07日(月) 製薬協打合せ

09日(水) 2015年度総会・大会打合せ

11日(金) 第21回理事会(於:南青山会館)

12日(土) JPA理事会(~13日)

17日(木) 製薬協アドバイザリーボード

17日(木) 神経難病ネットワーク打合せ

18日(金) 第2回座談会打合せ

23日(水) 厚生労働大臣へ要求書(厚労省疾病対策課)

28日(月) 第1回難病指定委員会(厚労省)

31日(木) 協和発酵キリン8月3日のNHKフォーラム他打合せ

―今後の予定―

8月01日(金) 第2回難病指定委員会(労働委員会会館)

03日(日) NHKフォーラム(中村代表がパネラーとして参加)

04日(月) 第3回難病指定委員会(労働委員会会館)

07日(木) 全国ブロック長会議(南青山会館)

07日(木) 三役会議(南青山会館)

08日(金) 次期総会等の打合せ及び視察(水戸)

08日(金) 神経難病ネットワーク打合せ

11日(月)~15日(金) 事務局夏休み

19日(火) 厚労省説明会~政省令の進捗状況など~(JPA主催)

24日(日) 医療講演会(東京都難病相談・支援センター)※定員になり締切

未定   難病指定委員会(最終回/厚労省)

31日(日) 医療講演会(東京都難病相談・支援センター)

 

『パーキンソン病フォーラム』のお知らせ

『パーキンソン病フォーラム』のお知らせ

 

かつては、“発症後10年で寝たきりになる”といわれていたパーキンソン病ですが、治療薬の改善、早期からの薬物療法やリハビリによって症状の進行を遅らせることができるようになっています。

このフォーラムでは、パーキンソン病に早期からどう対処していけば良いのか、治療・リハビリ・生活環境の面からご紹介いたします。

 

パーキンソン病フォーラム

「パーキンソン病とつきあう ~治療・リハビリ・生活環境~」

 

○基調講演

<講師>

服部 信孝 さん(順天堂大学医学部脳神経内科 教授)

 

○パネルディスカッション

<パネリスト>

市川  忠 さん(埼玉県総合リハビリテーションセンター医療局長(神経内科))

髙島 千敬 さん(大阪大学医学部附属病院 リハビリテーション部)

中村  博 さん(一般財団法人 全国パーキンソン病友の会 会長)

 

日時: 2014年8月3日(日) 13:30~16:30 (開場13:00)

 

場所: 秋葉原コンベンションホール

〒101-0021 東京都千代田区外神田1-18-13 秋葉原ダイビル2F

(JR秋葉原駅 電気街口より徒歩1分)

 

主催 NHKエデュケーショナル

後援 千代田区、公益社団法人日本医師会、公益社団法人東京都医師会、公益社団法人神田医師会、日本神経病理学会、日本神経治療学会、公益社団法人日本リハビリテーション医学会、一般社団法人全国パーキンソン病友の会、公益財団法人難病医学研究財団、公益財団法人日本脳神経財団、公益財団法人精神・神経科学振興財団

協賛 協和発酵キリン株式会社

 

 

お申込方法: 参加ご希望の方は【申し込み代表者氏名(ふりがな)】

【参加希望人数】【ご住所】【電話番号】をご記入の上、

FAX・ハガキ・Eメールにて下記宛先までお申込ください。

お申込先着300名様に参加証をお送りします。

  • 参加証の到着をもって参加のご案内とさせて頂き、選外の通知は致しませんので、ご了承ください。

(参加証は7月下旬発送。7月29日(火)までに到着予定)

 

[ お申込締切 ]

2014年7月22日(火)

 

 

  • お申込先

住所 〒112-8691 東京都小石川郵便局 私書箱35号

「パーキンソン病フォーラム」事務局 宛

E-mail parkinson@sunpla-mcv.com

FAX 03-3942-6396

 

  • お問合せ

「パーキンソン病フォーラム」事務局

TEL 03-5940-2624

【受付対応時間 10:00~17:00(土日祝日は除く)】

中野パーキンソン病市民フォーラムのお知らせ

中野パーキンソン病市民フォーラムのお知らせ

 

【日時】2014年7月13日(日)14:00~16:00(開場13:30)

【場所】中野コングレスクエア コンベンションホール 〒164-0001 東京都中野区中野4-10-2 中野セントラルパークサウス内

 

【プログラム】

総合司会:鈴木 則宏 先生(慶應義塾大学医学部 神経内科 教授)

開会のご挨拶 : 鈴木 則宏 先生(慶應義塾大学医学部 神経内科 教授)

講演1:パーキンソン病ってどんな病気?体の動きに影響する症状について     赫 寛雄 先生(東京医科大学 神経内科学分野 講師)

講演2:痛みや気分の変化など・・・こんな症状もパーキンソン病の症状です     関 守信 先生(慶應義塾大学医学部 神経内科 助教)

講演3:パーキンソン病の検査と対処法   飯嶋 睦先生(東京女子医科大学 神経内科 准教授)

質問コーナー ~よくある質問にお答えします~

パーキンソン病友の会からのご挨拶   全国パーキンソン病友の会 東京都支部

*共催:一般社団法人全国パーキンソン病友の会 東京都支部/ノバルティスファーマ(株)

 

【申込について】 事前申込制 *参加ご希望の方は早めにお申し込みください。

・入場無料 : 先着400名(FAX・ハガキ1枚で2名まで応募可能)

・申込開始 : 2014年6月16日(月)

・申込締切 : 2014年7月3日(木)必着

★先着400名様には7/4(金)以降、事務局より参加証をお送りいたします。

・参加申込方法:

  1. 全国パーキンソン病友の会東京都支部 会員/非会員
  2. 氏名(ふりがな)
  3. 年齢、性別
  4. 車椅子でのご来場を予定  はい/いいえ
  5. 郵便番号 連絡先住所
  6. 電話番号/FAX番号
  7. 同伴者がおられる場合:同伴者氏名(ふりがな)*申込1件につき同伴者は1名までとさせていただきます。     バシイポリシーに公表されている利用目的、または法令に基づく使用目以外で利用いたしませ      (FAXの場合) 03-5227-5565                  (株)ストリームス内 ・お問い合わせ先:パーキンソン病市民フォーラム 登録事務局 (株)ストリームス内  住所は上記。Tel:03-5227-5563(事務局直通) Fax:03-5227-5565(平日9:00~17:00)   ★新聞折り込み: 6/15(日)に下記エリアの新聞にチラシを折り込みます。   ・新聞社:朝日新聞、読売新聞、毎日新聞
  8.    ・折込地区:新宿区、渋谷区、中野区、杉並区、豊島区、北区、武蔵野市
  9.                  「中野パーキンソン病市民フォーラム 登録事務局A」
  10.    (ハガキの場合)〒112-0014  東京都文京区関口1-23-6 プラザ江戸川橋310
  11.   ・申込先 : 上記情報を記載の上、下記にお送りください。
  12.      ん。この内容に同意いただいたうえでお申込ください。
  13.    提供いただく情報(個人情報を含む)はノバルティスファーマ(株)のホームページのプライ