444 Run-the-World 4 Parkinson’s Disease の行方

444 Run-the-World 4 Parkinson’s Disease の行方

 

Markさんは、順調に444を目指して快走中です。

各国で、下記URLでアナウンスしています。

 

http://www.444parkinsonstraveler.org/

 

日本での状況は、上記URLからブラウズしても出てきますが、

少し古い情報になったので、遡って見る必要があります。

それは、下記です。6枚の写真が掲載されています。

 

http://www.444parkinsonstraveler.org/search?updated-max=2014-04-12T06:57:00-07:00&max-results=10

 

以上

書籍紹介 「1945年に生まれて」 伊佐木 健 著

書籍紹介 「1945年に生まれて」 伊佐木 健 著

 

伊佐木さんは、千葉県支部の会員です。千葉県支部でも会報編集にご尽力されております。2014年3月30日に「1945年に生まれて」を龍書房(千代田区飯田橋2-16-3 電話03-3288-4570)から発行されました。定価2,000円(税込となっております)です。詳細は、書店または、龍書房にお尋ねください。

この本のご紹介欄では、共同通信記者として、主に国会、選挙、市民運動の取材を通してご活躍され、パーキンソン病のため2,000年に退社され、フリーのジャーナリストとしてご活躍されています。

今回出版にあたり、本部に著書をご寄贈頂きました。

第1章 憧憬そして旅

第2章 言葉-解体することなく

第3章 わがデモクラシー

第4章 生きるということ

で、構成されています。

「雲」に掲載した随筆を、1冊の本にまとめられたようです。

 

また、多くの執筆をされておらえます。

「僕たちの青春の時代」(栄光出版社)

「我が心の内なる遥かなコンミューン」(栄光出版社)

「夏の終わり」(栄光出版社)

「あの美しい海へ」(龍書房)

「言葉-解体することなく」(龍書房)

「美しい場所」(WWB/ジャパン出版部)(共著)

「時代の風」(WWB/ジャパン出版部)

「どういう時代に私たちはいるのか」

「遠い夏」(龍書房)

スーパー!ドラマTVのホームページバナーで「友の会」紹介

スーパー!ドラマTVのホームページバナーで「友の会」紹介

 

「マイケル・J・フォックス・ショウ」の放送を予定しています

スーパー!ドラマTV 編成部からのお知らせです。

 

先日は「全国パーキンソン病友の会」の会報136号にて、「マイケル・

J・フォックス・ショウ」の放送情報を紹介させていただきまして、ありがとうございました。

 

今回ご相談させていただきました「ホームページバナー」に

ついてですが、お送り頂いたロゴとテキストを組み合わせた

添付のイメージで制作させていただく形でよろしいでしょうか。

 

バナーについては、データが完成しましたので4月4日より、弊社ホームページの

トップページ(http://www.superdramatv.com)に、

「マイケル・J・フォックス・ショウ」の放送終了期間(今年の10月頃)

までの掲載を予定しております。

事務局だより197号(2014年4月1日)

事務局だより197号

2014年4月1日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

国会請願スケジュールについて

4月11日(金)

11:30~ 参議院議員会館入口で「入館証」配布(田近・胡下事務局員)

12:30 集会開会 (司会進行:長谷川副会長)

1.開会の挨拶

中村代表理事

2.患者・介護者の訴え

○患者  大阪府支部 前原 隆司 さん

○患者  千葉県支部 近藤 慶一 さん

○患者  福島県支部 高橋 実  さん

3.議員ご挨拶(適宜ご来場の順で)

13:30 集会閉会

16:00    会議室閉場

18:30 交流会(南青山会館)

20:30    解散

4月12日(土)

09:00      代表挨拶

諸連絡

10:00      厚生労働省疾病対策課 田原克志課長講演・質疑

11:30   諸連絡

12:00      解散

全国会報136号発行について

平成26年4月号の会報が、4月1日に各支部に届くよう発送しました。国会請願関連の記事が掲載されていますので、各会員に早めにお届けくださるようお願い致します。

今年度総会について

今年度の全国総会・大会は、6月18日(水)、19日(木)に札幌市で開催されます。すでに、北海道支部から参加者の回答など資料が送付されています。4月15日が締め切りとなっていますので、期日を厳守してお申し込みください。

 

電話医療相談の実施日

今月の電話医療相談は、4月26日(土)です。

 

<3月の活動日誌>

3月06日(木) 製薬協アドバイザリーボード

15日(土) 医療講演会(シェーンバッハ砂防)

16日(日) 医療相談会(順天堂大学医学部)

17日(月) 厚労省訪問

18日(火) 三役会

19日(水) グラクソスミスクライン社来訪

―今後の予定―

4月01日(木) 全国会報136号送付

05日(土) JPA理事会

06日(日) JPA幹事会

06日(日) 444Run-the-World交流

07日(月) JPA請願集会

10日(木) 三役会

11日(金) 国会請願集会・交流会

12日(土) 勉強会

16日(水) 臨床DB運営委員会(於:順天堂大学)

5月09日(金) 監査

15日(木) 理事会

テレビ東京 出演 河中邦典さん「げんきなこ」

テレビ東京 出演 河中邦典さん「げんきなこ」

広島県支部長の河中さんが、4月4日(金)夜9時54分開始のHOPE for tomorrowに出演します。以下、http://www.tv-tokyo.co.jp/hope/の案内です。

10年前に筋肉が硬直する進行性の難病・パーキンソン病を発症しました。
発症してからは、仕事も出来なくなって塞ぎ込み、引きこもりがちな毎日が続いていましたが、2年前、そんな河中さんにある転機が訪れました。
同じパーキンソン病の仲間が音楽ソフトを使って曲を作ったのを知り、自分にも出来るのではと奥さんが詩と曲を書き、河中さんがアレンジをし、徹夜続きで作業をして曲を完成させました。
初めて作ったオリジナル曲をほめてくれた仲間のおかげで自信が付き、
今では、妻信子さんと結成した音楽ユニット「げんきなこ」で活動をしています。

Run-the-World 4 Parkinson’s Diseaseを応援しませんか?

Run-the-World 4 Parkinson’s Diseaseを応援しませんか?

 

米国人のパーキンソン病患者の医師Marcus M. Cranston, MD, MPHさんが走ります。

4年前、44歳の時にパーキンソン病の診断を受けました。パーキンソン病を知ってもらうこと、基金を集めることを目的に走ります。2014年4月4日のウランバートル(モンゴル)を皮切りに、44か国を4週間と4日で周り、各国で4マイル走ります。

全国パーキンソン病友の会がWPC(World Parkinson Congress)のパートナーに登録されているということで、支援の依頼が来ました。

4月6日(日)の朝7時40分にプノンペンより成田に到着し、オリンピック・スタジアムであった国立競技場正門から4マイル走ります。夕方6時半のフライトで、フィジーに向かいます。

適当な4マイル先の施設を探したところパーキンソン病の治療・研究で有名な順天堂大学医学部が丁度4マイルでした。順天堂大学医学部脳神経内科のご協力を得て、ゴールを順天堂大学とし、そこで、情報交換会を行います。

順天堂大の会議室は、人数が限られています。沿道でご声援をくださる方は、本部事務所まで、ご連絡ください。ルート、およその通過時間をお知らせします。

 

現在の予定:(4月6日)

10:30 国立競技場 出発

11:45 順天堂大学医学部10号館 到着

12:15 情報交換会

14:00 解散

以上

 

事務局だより196号(2014年3月20日)

事務局だより196号

2014年3月20日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り(臨時1号)

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

請願書の請願事項の変更

国会請願集会を4月11日に控え、難病対策の改革のとりまとめ、難病新法の内容を勘案して、請願事項を見直し、緊急請願事項として提出したいと思います。目的は内容的に、文言を正確にしたいというものです。以下、3月18日の三役会、20日の持ち回り理事会で承認を受けたものです。急なお願いで恐縮ですが、協力くださった会員にご連絡ください。

 

署名をお願いした請願事項は、下記です。

1パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をして下さい。

2難病対策の法制化にあたって、医療費助成については、対象疾患と認定された患者も対象としてください。

3患者・家族等の治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにして下さい。

 

上記請願事項の2を下記に変更します。

 

【緊急請願事項】

1パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をして下さい。

2難病対策の法制化にあたって、引き続きパーキンソン病を助成の対象疾患としてください。高額な医療を継続することによって軽症となっている患者についても、医療費助成の対象としてください。

3患者・家族等の治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにして下さい。

 

具体的には、請願書の表紙の次のページに次ページの内容をB5サイズで印刷し、署名簿と大きさを揃え、そのうしろに署名簿をそろえて綴じてください。

本部一任の支部は本部で作業しますので無視して下さい。

以上

 

 

 

 

1パーキンソン病の発症原因解明と治療法研究を促進し、根治治療法の早期確立をして下さい。

2難病対策の法制化にあたって、パーキンソン病患者を助成対象から外さないでください。高額な医療を継続することによって軽症となっている患者についても、医療費助成の対象としてください。

3患者・家族等の治療・療養に関する施策には、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映したものにして下さい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

請願事項2は、難病対策の改革の議論が進んでいる中でのものでした。

難病対策の改革のとりまとめが1月末に出ましたので、これに合せて、明確で正確な文言にして緊急請願事項といたしました。

一般社団法人

全国パーキンソン病友の会

NHK BS1病の起源「うつ病」今日3月17日放映

NHK BS1病の起源「うつ病」今日3月17日放映

 

病の起源「うつ病」 進化で解明! 発症の謎

という題での放映がされます。

3月17日(木)21時から30分

NHK BS1

です。

以上、一会員さんからの連絡で、突然ですが急きょお知らせします。

事務局だより195号(2014年3月5日)

事務局だより195号

2014年3月5日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

三役会が開催されました

2月20日(木)13時から三役会が開催されました。中野区の福祉施設スマイルなかので開催しました。6月の総会・大会に備えて、北海道支部長の佐々木理事も参加し、総会・大会の準備状況、本部・支部の分担の打合せをしました。その他、国会請願の進め方、難病対策の改革に対する当会の今後の対応について、日本版WPCや外国の同病者とのコンタクト、臨床DBの今後の進め方などについて議論しました。議事録は、役員宛送付しています。

厚労省疾病対策課への質問書の回答

既に、2月臨時号事務局便り第194号で2月6日に連絡しました。2月5日に中村代表以下で厚労省を訪問しました。内容は第194号をご参照ください。

製薬会社来訪

2月17日(月)アッヴィ社の金田さんが、福岡で開催した同社社員会議で福岡県支部の徳永支部長、及び徳永夫人のご講演のお礼に来訪されました。

2月18日(火)グラクソスミスクライン(GSK)社の遠藤さん、吉田さんが来訪されました。当会への広告協賛についてのご相談に来られましたが、例年通りのご支援を頂くことになりました。

2月18日(火)には、ノバルティスファーマ(NVF)社の森迫さんが来訪されました。全国で同社が展開している講演会についての打合せでした。

GSK社、NVF社両社には、広報誌に当会の案内を掲載できないかをご相談しました。

全国会報の編集会議開催

2月19日(水)編集会議を開催しました。本部事務所にて開催しました。櫻井(信)、前田、松田、高本の4人の編集関係者が初めて全員集いました。4月発行の第136号の編集会議でしたが、都合で1か月近く遅れての会議開催になりました。すでに多くの原稿が集まっており、編集も進んでおりましたので、表紙の写真の選定、難病対策の伝達方法、心に残る詩歌の後続版、道くさなど大いに話が盛り上がりました。

皆さまからのご意見、あるいは編集委員になりたいなどの情報をおまちしております。

 

良かった事調査のご協力お礼

2月10日(月)公益財団法人共用品推進機構の委員会が開催されました。旅行に関する交通機関や、宿泊施設の設備や人の対応で「良かった事」を報告するアンケート調査でした。対象者は、肢体不自由、聴覚不自由、視覚不自由、難病の方々で、2020年のパラリンピックをにらんでの活動です。

250名強の方から回答があり、パーキンソン病患者からは31通でした。従来、「悪かった事」を調査していたそうですが、「良かった事」を調査して、良かったとか。

3月末には資料が発行されるそうです。すでに、機器の設計者や製作者などに報告されています。

民主党国会議員団ヒアリング

2月27日(木)午前8時に参議院会館で民主党からのヒアリングがありました。当会からは、対象疾患に残ること、ヤールⅠ、Ⅱが特例で高額な医療費が年3回発生すれば助成対象として認定されるということで、要求が満たされることおにお礼を述べました。また、患者負担額については上がるが、総合的な対策でどの程度の負担増になるのか見極めることとしたいと述べました。今後の厚労省の詳細な詰めや運営主体となる都道府県への上乗せ要求などで引き続きご尽力いただくことを要望しました。

電話医療相談の実施日

次回の電話医療相談は、3月8日(土)です。

 

会報136号の発行予定

会報136号は、4月1日(火)発行予定で仕事を進めています。

 

<2月の活動日誌>

2月05日(水) 厚労省疾病対策課訪問

08日(土) JPA理事会(降雪のため欠席)

10日(月) 共用品推進構委員会

18日(火) JPA主催院内集会

19日(水) 編集会議

20日(木) 三役会

27日(木) 民主党ヒアリング

 

―今後の予定―

3月06日(木) 製薬協アドバイザリーボード

15日(土) 医療講演会

16日(日) 医療相談会

書籍紹介 木佐聡希写真集「花想」パーキンソン病18年の軌跡

書籍紹介 木佐聡希写真集「花想」パーキンソン病18年の軌跡

 

~生命の力強さの軌跡~

京都で小学校教師をしていた女性が体調を崩して休職し、故郷の島根県に帰った。

パーキンソン病だった。

震える手でカメラを構え、身近な野の草花や木々にレンズを向けた。

「病む身にも等しく芽吹きの春が訪れました」。

撮影した四季折々の写真を友人に見てもらおうと、10年間、カレンダーを作ってきた。

「自分では動くことのできない花たちが、与えられた場所、その条件の中で精いっぱいの花を咲かせている姿に心動かされます」。

写真とカレンダーに添えた手紙をまとめた

「木佐聡希(さき)写真集 花想(かそう) パーキンソン病18年の軌跡」ができた。

木佐さんは出版をみることなく2011年9月に59歳でその生涯を閉じた。

編集・発行は木佐(本名・千代枝)さんの妹の佐々木久仁子さん。

自費出版の企画を出版社に持ち込んだが、高価になりすぎると断られた。

カレンダーを作った京都の印刷会社セントプリンティング(TEL:075-251-1328)が印刷・製本を引き受けた。一部1,890円。書店では扱っていない。

 

毎日新聞 2014年1月22日(水)付 @現場