一般社団法人 全国パーキンソン病友の会

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局だより１７３号
２０１３年５月１日
全 国 役 員 様　全国支部長　様
　事　務　局　便　り
　　　　　　　　　　　　　　発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局　

理事会を開催しました
４月３日(水)１３時より、理事会を開催しました。議論の概要は次のようなものです。国会請願集会関連の全体スケジュール、本年度開催される静岡での総会・大会の準備状況報告、総会議案書のうち活動報告・活動方針が議論され承認されました。その他の議案として、来年度総会・大会開催地については、継続審議になりました。顧問の委嘱、臨床データベースの推進、来年の総会の開催地は、北海道・東北ブロックの中から選出すること、顧問の委嘱、防災カードの印刷・配布、防災対策本部の設置につい原案通り承認されました。活動報告・役員名簿の締切が3月末でとなっているが、これを5月末とすることが承認された。継続討議となったが、会員数の把握にお仕方についての提案があった。なお、新年度の会費の早期納入をお願いし、併せてゆうちょ銀行口座を持っている支部は、振込口座でなくゆうちょ銀行口座を使うと送金手数料がかからないことをお伝えしました。ただし、この場合、明細を別途連絡して欲しいとお願いしました。
盛会な国会請願集会でした
4月4日(木)13時より、参議院会館講堂にて、国会請願集会を開催しました。全国から約140名の会員が集合し、大きなイベントとなりました。国会開会中にも拘わらず多くの議員が挨拶に見え、患者の訴えも、北海道支部の阿部さん、東京都支部の平峯さん、沖縄県支部の又吉さんから頂き、盛大な拍手があり、また、議員、議員秘書が熱心に耳を傾けていました。
夕方から始まった交流会にも約100名の参加があり、各都道府県からのメッセージをいただきました。飛び入りで、別宮由美さんによるポールウォーキングのデモがあり、多くの方が、参加しました。
翌5日(金)には、難病対策員会最終報告と臨床データベースの勉強会を行い、活発な質疑と意見がありました。
なお、請願募金は、2,766,181円集まりました。昨年と比較して、集金額が少なかったのですが、たいへんありがとうございました。
会報132号を発送しました
4月8日(月)に、会報132号を発送しました。この号では特集として、「今後の難病対策」を取り上げ、「若年性パーキンソン病患者のためのページ」に、多くの寄稿がありました。また、中学校1年生のお嬢さんからパーキンソン病の祖父のことを綴った寄稿がありました。iPS細胞研究所訪問記などiPS関連の内容が盛り込まれています。「北から南から」や昨年調査したアンケート結果の掲載があり、幅広いジャンルの記事が掲載されています。編集のみなさん、寄稿者のみなさん、ありがとうございました。
協和発酵キリン(株)殿が来訪
４月23日(火)に協和発酵キリン(株)のマーケティング担当の方が、来訪されました。アポカイン皮下注について、説明を頂きました。これは、アポカインの専用の注入器を使って皮下に自己注射すると、注射後約20分(口頭説明では、５分ということでした。)で症状が速やかに改善され、その後60分で、その効果は消失します。アポカインによって日常生活で出現するオフ症状を一時的に改善する「レスキュー療法」が可能になります。すでに、1年近くの実績があるということです。
さらに、2013年3月25日に新規パーキンソン病治療剤「ノウリアスト錠20mg」の国内医薬品製造販売承認を取得したとのことです。ノウリアストは、従来のドパミン受容体やドパミン代謝系を作用点とするパーキンソン病治療剤とは異なるA2A受容体拮抗薬だそうです。国内で実施されたレボドパ製剤治療下のパーキンソン病を対象とした臨床試験において、アウリストの投与によるウェアリングオフ現象の改善及び良好な忍容性が確認されたことから、2012年3月30日に製造販売申請を行いました。
電話相談を実施しました
４月の電話相談は、４月2７日（土）に実施しました。沖山先生が11人の方の相談を受けました。

＜４月の活動日誌＞
4月03日(水)　　製薬協総会にて講演（高本事務局長、岡野教授）
　 03日(水)　　理事会
04日(木)　　国会請願集会及び交流会
05日(金)　　勉強会15日(金)
08日(月)　　会報132号を各都道府県支部へ発送
27日(土)　　沖山先生による電話相談

　―今後の予定―
5月03日(金)　　三役会
　 14日(日)　　ベーリンガーインゲルハイム社来訪（アンケート結果説明）
　 26日(日)　　JPA総会
27日(月)　　JPA国会請願集会

事務局だより１７０号
２０１３年４月１日
全 国 役 員 様　全国支部長　様
　事　務　局　便　り
　　　　　　　　　　　　　　発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局　

3月8日に理事会を実施しました
臨床データベースの推進、来年の総会の開催地は、北海道・東北ブロックの中から選出すること、顧問の委嘱、相談役の解職、旅費規程の改訂、歴史編纂委員会の解散、会報の追加値段の変更が議論され、承認されました。
国会請願活動の準備状況、総会の準備状況、第29回難病対策委員会の状況の報告がなされた。郵便物の配送についての問題点、アンケートの依頼が2件来ていることが報告されました。次回は、4月3日（水）午後の開催となります。
新潟医療福祉大学からアンケートの依頼がありました
北海道、青森県、秋田県、山形県、長野県、石川県、富山県、山梨県のパーキンソン病友の会会員約1200人に、かねてより、新潟医療福祉大学よりアンケートの依頼があり、4月の会報に同封して会員にご協力いただきたいと思います。アンケートは、「災害時に支援を必要とする在宅療養者の方々の『災害への備え』に関する大規模な調査」でありまして、当会にとっても大切な内容だと考えております。該当の支部におかれましては、ぜひご協力方、よろしくお願いいたします。
アンケート資料、返信用封筒が、新潟医療福祉大学より、該当の各支部の会報発送のご担当者へ、会報の発送に先立って、送られます。よろしくお願いします。
なお、この調査は、文部科学省科学研究費補助金で実施するものです。
ノバルティスファーマ（株）からアンケートの依頼がありました
ノバルティスファーマ社から、アンケートへの協力依頼が来ております。各支部宛に、ノバルティスファーマ社から、協力依頼が送付されておりますので、よろしくご協力お願いいたします。スケジュール的には、5月の連休明けごろにノバルティスファーマ社の代理店から送付されます。会報に同封するものではありません。
5月20日ごろまでに、各支部より会員宛に、発送していただきたいと思います。今回は、会員数分のアンケート票一式が送られます。会員宛の宛名ラベルをアンケート郵送用封筒に貼り付けて、会員数分の封筒を郵便局・ポストへ投函していただく作業になります。詳細は、ノバルティスファーマ社の代理店から連絡して頂きます。
本調査は、「パーキンソン病治療の実情を明らかにしていくことで、今後のより良いパーキンソン病治療に貢献することを目的としており」、本部としては、パーキンソン病治療の進歩や研究に寄与する活動の一環として、今回の調査にできる限り協力しようと考えております。
国会請願準備について
3月4日に、かねてより依頼していた、難病に関わる超党派議員連盟の幹事長である岡崎トミ子参議院議員(宮城県選出・民主党)に国会請願の会場を参議院会館講堂を取って頂きました。3月14日（木）にお礼も兼ねて、中村代表が、ご挨拶・説明に訪問しました。3月7日（木）には、各政党本部に、国会請願集会のご案内と、ご挨拶を頂くよう依頼状を送りました。3月15日（金）には、中村代表が、超党派議員連盟の代表である衛藤晟一参議院議員(大分県選出・自民党)、江田康幸衆議院議員(九州ブロック・公明党)、長妻昭衆議院議員(東京都中野区選出・民主党)、菅原一秀衆議院議員(東京都練馬区選出・自民党)の事務所にご挨拶に行きました。
国会請願関連のスケジュールが決まりました
前日の4月3日(水)13時から、理事会を開催し、総会の準備について議論いたします。4月4日(木)13時から参議院会館講堂で、国会請願集会、請願活動、18時から南青山会館で交流会、4月5日(金)9時から、難病対策委員会の状況、臨床データベースについての勉強会を行います。
4月4日(木)は11時半から、事務局員が参議院会館玄関及びロビーで皆様のご案内をします。入管カードをお渡ししますので、これをゲートでタッチして中へ入ってください。早めに到着された方は、地下一階の食堂で昼食を摂って、会場で待機するということで如何でしょう。
講演要請がありました
大塚製薬(株)殿が、新薬を発売しました。昨年夏に、会員向けアンケートをお願いし、その結果を含めて、友の会を紹介する講演をして欲しいという要請があり、3月1日(金)にメディア向け講演会で、福岡大学神経内科教授の坪井義夫先生と高本事務局長とで講演しました。
また、医療者向け講演会が3月16日(土)に開催され、600名の参加がありました。講演１は、村田美穂先生の司会で、東京医科大学の櫻井博文准教授が、講演２は、独協医科大学神経内科教授の平田幸一先生の司会で、同じく東京医科大学の井上雄一先生が講演されました。講演３では、花の舎病院長の近藤智善先生の司会で、順天堂大学の服部先生、その後会場へのアンケート(直ぐに結果が表示されるツールを使って)が行われ、特別発言として、メディア向け講演と同じ内容で、高本事務局長が講演した。特別講演は、東海大学医学部の吉井文均先生の司会で、英国のパーキンソン病の一人者であるProfessor K. Ray Chaudhuri先生の講演があった。
高本事務局長の講演の一部の、アンケート結果については、4月発行予定の会報132号に掲載予定。
電話相談の日程変更
２月の電話相談は、3月1日(土)に実施しました。沖山先生のご都合により、次回は４月2７日（土）に実施することになりました。
医療相談会の実施
3月２4日（日）に順天堂大の医師5名にご協力を頂き、順天堂大10号館にて、10時～15時、首都圏の会員向けに無料医療相談会を開催しました。43名の方が相談を受けました。休日でしたが、ボランティアの方々のご協力もあり、円滑に実施できました。終了後の反省会でも医師の先生方から良い相談会であったとの感想が出ました。

＜３月の活動日誌＞
3月01日(金)　　大塚製薬・新薬記者発表講演会(高本事務局長講演)
05日(火)　　読売新聞社記者来訪
08日(金)　　理事会
14日(木)　　中村代表、参議院議員会館訪問（岡崎トミ子議員）
15日(金)　　中村代表、衆議院、参議院議員会館訪問
15日(金)　　製薬協講演打合せ(高本事務局長)
16日(土)　　大塚製薬・新薬発表講演会で、患者会として特別発言(高本事務局長)
24日(日)　　医療相談会（於：順天堂大）

　―今後の予定―
4月03日(水)　　製薬協総会にて講演（高本事務局長、岡野教授）
　 03日(水)　　理事会
04日(木)　　国会請願集会及び交流会
　　05日(金)　　勉強会

事務局だより１６９号
２０１３年３月５日
全 国 役 員 様　全国支部長　様
　事　務　局　便　り（臨時）
　　　　　　　　　　　　　　発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局　

iPS細胞研究所訪問について
全国パーキンソン病友の会の三役が、iPS細胞研究所を2月22日（金）に訪問した。その時の様子について、ご報告します。

１． 日程など
（１） 日時：2013年2月22日（金）10時～11時45分
（２） 場所：iPS細胞研究所５階会議室
（３） 出席者：京都大学／林秀也副所長、高橋淳教授、中村朱美国際広報室長、
　　　水口すみえ広報室員
　　　　　　友の会／中村代表、長谷川副会長、米谷常務、高本事務局長
２． 質問項目に対して
(１) iPS細胞研究所を中心とした、他機関を含めた開発組織について
⇒治療法の開発と病気そのもののメカニズムの解明がある。治療法では、文科省と厚労省のプロジェクトがあり、再生医療の実現化ハイウェイプロジェクトが10本走っている。パーキンソン病については、高橋先生がやっている。治療法開発は、研究費単位で、文科省の科研費でも行っている。岡野先生は、脊髄損傷がメインである。病気のメカニズムについては、京大と神戸の理研CDB、慶応大学、順天堂大もやっている。その他全国で厚労省予算で研究を進めているところがある。
(２) iPS細胞研究費について（予算など）他機関を含めた研究費
⇒CIRAでは、2011年度は42.9億円である。研究費をどういう疾患にどう振り分けるかは、明確にすることは難しいが、十分な研究費がパーキンソン病研究に回わされている。
(３) iPS細胞での治療対象者の範囲
(４) iPS細胞での治療対象者の決め方と内容
(５) 治療対象者への登録基準とは何でしょうか
⇒（(３)～(５)をまとめて。ここは、会員の関心が高く、当会から質問が多数あった。）臨床研究の治療対象者の範囲は、まだ決まっていない。世界的な趨勢（欧州では、胎児細胞を移植している国もある）であるが、iPS細胞を用いた臨床研究については、L-ドーパが効くような方にご協力をお願いすることになると思う。重度の方（L-ドーパの効く範囲で）から軽度の方へ範囲を広げる。年齢は、70歳程度をメドとして考えている。治療薬を飲みながら細胞移植治療ができる。DBSは、薬の投与を減らすことも目的になっている。DBSと細胞移植と組み合わせることも可能と考えている。
現在は、前臨床試験で安全性を確認する研究を進めている。これが終了したら、臨床研究の実施計画を作成することになる。そして、学内や病院の倫理委員会や厚労省で審査され、承認を受ける必要がある。その後、患者さんの選定を始める。
(６) 国の関与について（たとえば、データの提供への制約など）
⇒再生医療用iPS細胞ストック（バンク）は、京大が中心で構築しようとしている。
　　疾患特異的iPS細胞については、これを作って病気のメカニズムを解明する（理研など多数の研究機関で研究している）。データ提供についての制約はほとんどない。研究者は、論文を書き、論文発表されてからバンクに登録することが原則なので、今は登録されているものは多くない。
(７) 治療対象者はすでに決まっているのでしょうか？
⇒薬など既存の治療法が効かない人には、iPS細胞を用いた治療をしてもあまり効果が期待できないので、難しいと考えている。当会からの難病対策委員会があり、制度改正が行われようとしているが、どうなるのでしょうかとの問いに、最初の臨床研究は京大病院ですることになる。
(８) 京都大学iPS細胞研究所の組織図が公開されていますが、組織の定数は？
⇒研究所には、大学教員、プロジェクト雇用職員、派遣職員がいる。高橋先生の研究チームは10数名。その他、有効性、安全性の研究に、多くの共同研究者が携わっている。（CIRA資料では、2012年7月現在192名となっている。）
(９) 民間企業との連携は（研究費の観点から）
⇒民間企業とは、研究から治療へという全体の流れの中で、治療にもっていくために、細胞を作る会社、製薬会社など協力が必要である。経産省や厚労省にも協力をあおいでいる。
(１０) 国民への周知についての考え方（情報公開という観点で）
⇒どういう趣旨の質問でしょうかとの問いに、率直にいうと、関西方面の方々が有利だという噂があって、心配していると応じた。次の質問にも関係するが、ニュースレターやウェブサイトで研究成果を報告している。
(１１) マスコミ記者会見はどういう趣旨で行っていますか
⇒研究成果をニュースレターやウェブサイトで発表している。ニュースレター等に載っていなければ、記者会見はやっていないということ。
(１２) 患者団体との関わりはどうなっていますでしょうか
⇒特定の患者団体と、特別な関係を持つことは考えていない。患者団体や患者さん個人から多数の質問（問い合わせ）をいただいているが、要望書をいただいたことはない。
３． 臨床データベース(臨床DB)について
今回の訪問では、当会が昨年12/19(水)に記者会見した「臨床DB」についてのご意見を聞くことも大きな目的であった。そこで、記者会見の案内状、記者会見時の友の会の説明用スライド資料、DBの運営規約、登録票などをお持ちして、説明した。
説明後のディスカッションでは、孤発性が含まれていない理由についての質問があった。これに対しては、家族性のメカニズムの解明が早いという情報があり、家族性に限定した。時期に応じて拡大することはやぶさかでないことを説明した。
また、日本の東西で、研究者・治療者の動向が分かれているような印象があるとのご意見が聞かれるということであったので、友の会は全国区の組織で、病気の治療法開発を望んでいる組織でもあるので、全方位で対応するし、今回のデータベースでもまったく同じ考えであることを強調した。ただし、今回は、首都圏で相談に乗って下さる先生ということで、順天堂大の服部先生、慶応大の岡野先生にご相談した。
高橋先生は外科の先生であるが、神経内科の先生は、高橋良輔先生、井上治久先生がいるので、お話をして下さるということになった。必要とあれば、高本事務局長がいつでもご説明に伺うことをお伝えした。高橋先生は、高橋良輔先生の部屋を直ぐに訪ねてくださったが、ご出張中ということであった。後日、高本にメールをいただき、高橋良輔先生、井上先生と連絡を取ることになった。
４． おわりに
今回の訪問では、いろいろな噂が流れている、治療対象者の範囲、決め方、治療対象者の登録について、確認したいと考えていた。以前、CIRAからのご回答で、開発計画はこれから作成する、まだ公表できるものはないというご回答を得ていたが、今回も同様であった。しかし、考え方はお伺いでき、納得のできるものであった。
先生方のご説明は、丁寧で、こちらの質問には、きちんとお答えいただいたと思っている。当会としては、ワンコイン募金（iPS細胞募金）を継続的に実施していることをお伝えし、ご寄付について申し上げた。また、臨床データベースの議論も、建設的な方向で進められると確信をもった。
以上
（文責：高本事務局長）

事務局だより１６８号
２０１３年３月１日
全 国 役 員 様　全国支部長　様
　事　務　局　便　り
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2月1日に三役会を実施しました
2月1日（金）13時より、南青山会館にて三役会を実施しました。「35年のあゆみ」が発刊されたことから、歴史編纂員会はその役割を終了しましたので、解散となりました。その他、2013年度総会の準備についてなどが話合われました。

2月21日に三役会を実施しました
2月21日（木）10時より、静岡県支部にお骨折りいただき、今年度総会・大会会場視察を行い、準備についての打合せを行いました。

iPS細胞研究所を訪問しました
2月22日（金）10時にiPS細胞研究所（CIRA）を中村代表理事、長谷川副会長、米谷常務理事、高本事務局長の４名で、訪問しました。事前に質問項目をお送りし、林副所長、高橋淳教授、中村国際広報室長からお答えを頂きました。また、当会の臨床データベースについての説明の後、ディスカッションをさせていただきました。高橋教授から、全国的対応と多くの研究者に窓が開かれていることで、好意的に理解を頂きました。最後に、会員からの募金の寄付について、お約束させて頂きました。

ワンコイン募金について
ワンコイン募金の今回のキャンペーンは、1月末入金分では、1,420,219円となりました。大変ありがとうございました。今回のキャンペーンでは、最終的に150万円強の入金となる予定です。

会員向け医療相談会を開催します
来る3月24日（日）午前10時より、順天堂大学病院神経内科の先生方のご協力を得て、医療相談会を開催します。対象者は、首都圏支部の会員・家族です。詳しくは、全国パーキンソン病友の会ホームページをご覧ください。

市民公開フォーラムのお知らせ
2月18日（月）グラクソ・スミスクライン社が来訪し、市民公開フォーラムへの協力についてのご相談がありました。来る4月28日（日）午後1時30分より、よみうりホールにて、医療講演会が開催されます。グラクソ・スミスクライン社の主催で開催されます。当初、全国パーキンソン病友の会と共催を依頼されていましたが、結局、東京都パーキンソン病友の会の後援という形で、開催されることになりました。詳細は、全国パーキンソン病友の会、東京都パーキンソン病友の会のそれぞれのホームページに掲載されております。

会報の値段の変更について
支部から会報の追加要請がありますが、諸般の事情から、2013年度から、会報の追加要請分の会報の値段を400円/冊に変更することで検討しています。各支部におかれましては、予算上のご都合があると思いますので、事前にご連絡いたします。

電話相談の日程変更
2月の電話相談は、沖山先生のご都合により、3月2日（土）に実施することになりました。

製薬会社の寄付金等の公開について（続報）
前月の事務局便りでもお知らせしましたが、製薬会社の寄付金等の公開について、どういう形で公開されるかは不明なため、実際の公開状況を見て検討することにいたします。たとえば、各患者団体別ではなく、患者団体等支援として全体として一括しての公開であれば、パーキンソン病友の会単独での支援という形で出ませんので、本部、支部でどのような支援を受けているかは気にしなくてよいことになります。

国会請願関連のスケジュール概略が決まりました
前日の4月3日（水）13時から、理事会を開催し、総会の準備について議論いたします。4月4日（木）13時から国会請願集会、請願活動、18時から南青山会館で交流会、4月5日（金）9時から、難病対策委員会の状況、臨床データベースについての勉強会を行います。

＜２月の活動日誌＞
2月01日(火)　　三役会議
03日(日)　　ホームページをリニューアルした（メールが不調のため調整中）
21日(木)　　三役会議兼静岡支部との打合せ
22日(金)　　iPS細胞研究所訪問
24日(日)　　HP、メールサーバーの見直し

　―今後の予定―
3月08日(金)　　理事会
4月03日(水)　　理事会
　 04日(木)　　国会請願集会及び交流会
　　05日(金)　　勉強会