神経疾患ブレインバンク第14回市民講演会のご案内

神経疾患ブレインバンク第14回市民講演会のご案内

 

日 時:平成27年2月8非(日)13時~16時

場 所:国立精神・神経医療研究センター ユニバーサルホール

〒187-8551 東京都小平市小川町4-1-1

電話042-341-2711(代表)

参加費:無料 先着60名様(できるだけ事前の申し込みをお願いします)

お問合せ先:神経疾患ブレインバンク事務局

(独)国立精神・神経医療研究センター内

電話:042-346-1888

アクセス:

・西武拝島・多摩湖線「萩山」駅下車徒歩7分

・JR武蔵野線「新小平」駅下車徒歩10分

・タクシーご利用の場合は、小平駅南口が便利です

・新小平駅にタクシー乗り場があります

 

開会の挨拶:13:00~

○水澤 英洋 先生(国立精神・神経医療研究センター病院長)

PSPってどんな病気?~最近の進歩と今後の課題~:13:05~13:45

○饗場 郁子 先生(国立病院機構 東名古屋病院 神経病理)

あきらめないパーキンソン病を目指して~いつまでも元気でいられるために~:13:55~14:35

○服部 信孝 先生(順天堂大学医学部付属順天堂病院 脳神経内科)

やさしさを積み上げて~ご存知ですかブレインバンク~:14:50~15:15

○斎藤 祐子 先生(国立精神・神経医療研究センター病院 臨床研究部医長)

総合討論・質疑応答:15:25~15:55

○司会:村田 美穂 先生(国立精神・神経医療研究センター病院 神経内科診療部長)

閉会の挨拶:15:55

○斎藤 祐子 先生

 

以上

書籍紹介「レジデントのためのパーキンソン病ハンドブック」

書籍紹介「レジデントのためのパーキンソン病ハンドブック」

 

山本光利先生(高松神経内科クリニック院長)編著

中外医学社

定価 本体3,600円+税

 

(目次)

  1. パーキンソン病の基本知識
  2. 運動症状について
  3. 運動合併症について
  4. 診断について
  5. 非運動症状と治療
  6. 病期と治療方法医家向けの書籍ですが、大変分かりやすく図解入りでかかれています。
  7. 以上

事務局だより216号(2015年1月5日)

事務局だより216号

2015年1月5日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

明けましておめでとうございます。

皆さま、お健やかに新年をお迎えのことと思います。

昨年は、難病法が制定され、国の取り組みが難病に対する新しい一歩を踏み出した年でありました。この法律は、私どもの願いとはかけ離れたものがあります。今年は、この法律の実施の過程において、出てくるさまざまな問題を洗い出し、要求につなげて行く重大な年になります。皆様のご意見をお寄せください。

朗報もありました。私たちが期待しているiPS細胞研究が、網膜変性症の治療法研究に一歩を踏み出しました。この行方を注視し、私たちの治療法開発に期待を寄せていきたいと思います。

また、昨年は異常気象に伴う集中豪雨や、大地震、火山噴火などの大災害が発生しています。広島県における集中豪雨の被災会員に対して多くのお心遣いが寄せられました。

今年は、このようなことが起こらないよう願うばかりです。

本年の、友の会の活動としては、日本パーキンソン病コングレス(JPC)など新たな動きもあります。会員の豊かな療養生活の向上に向けて、皆さんと知恵を絞って頑張りましょう。

 

#国会請願の日程が決まりました

事務局だより第211号(2014年11月18日付)でご案内しましたが、国会請願の日程が会場の都合で、未定になっておりました。結果、以下のように決まりました。詳細は別途ご連絡します。

4月15日(水)  12時 国会請願集会  18時 交流会

4月16日(木)   9時 学習会(12時頃まで)

※なお、本年度より従来行ってきた、本部への納付は取りやめるとともに本部からの旅費の一部を含め全て支給を取りやめることといたしますのでご了解ください。

 

#三役会・理事会が開催されました

年末の忙しい中、12月19日(金)に三役会、理事会が開催されました。

a. 2015年国会請願の日程変更について

b. 2015年度総会・大会準備状況については、理事会にて茨城県支部より説明があった。

c. 会報用紙サイズについて(現行B5サイズから封筒の残余を考慮し2016年4月号からA4サイズに変更)

d. 定款改訂について(「理事及び監事の変更の資格」現在計画している公益法人化と併せて改訂したい)

e. JPCについて(趣意書、会則等により説明。参加費などの説明と各支部への協力要請)

f. 筆頭副会長選任の件(定款第34条により長谷川副会長を筆頭副会長に任命)

g. 厚労省疾病対策課との打合せ(2014.11.18)

h. 会計状況(分担金納入状況・iPS募金の収支状況)

i. 宮崎県支部の再開について(12月14日付、会員20名)

j. 福井県支部の立ち上げについて、(福井県より設立準備金の申請書を出してもらう件)

k. 徳島県支部の再会の動きがある。(長谷川副会長に窓口になっていただく)

l. 難病助成制度移行に伴う対応について、東京都の例を用いて説明した。

m. 地域協議会の友の会側の窓口を明確にし、行政側の窓口も明確化して、参加に備える。

n. 厚労省に年末の挨拶に行く件(12/26訪問)

o. ホームページについて、ハッキングを受けて閉鎖していたが、対応策ができたので稼動開始した。

p. 次期総会、次々期総会開催地について:次期総会2016年総会は、東北ブロック(できれば宮城県)に依頼する。次々期総会は、九州ブロックに依頼する。

q. お知らせとして、製薬会社との共催による座談会、製薬会社の社内向け座談会に患者・介護者2組の参加を依頼されている件、製薬会社主催の医療講演会に協力する件、製薬会社依頼の社内教育目的でのヒアリング、12/ 20に「神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」の会議に参加する件、2015年1月21日に予定されている再生医療拠点ネットワークプログラムの会議に参加する件などが報告されました。

JPC役員会が開催されました

12月18日(木)にJPCの役員会が開催され、本部から中村代表、米谷副会長、高本常務理事、櫻井事務局長が出席しました。第1回JPCのプログラムなどの骨格が原案通り承認され、講演募集が始まります。JPC情報は、当面、全国パーキンソン病友の会ホームページにも掲載されます。

#全国会報139号(20151月号)が発行されます

全国パーキンソン病友の会会報は、1月15日ごろ発行されます。都道府県支部におかれましては、会員への発送準備をお願いします。

 #電話相談の実施日

12月の電話医療相談は、12月20日(土)に実施しました。5人の方が相談されました。1月は、24日(土)の予定です。

 

<12月の活動日誌>

12月02日(火) アッヴィ社来訪

06日(土) JPA理事会

07日(日) JPA幹事会

11日(木) 足こぎ車椅子デモ(東京都支部役員会にて)

16日(火) ベーリンガー・インゲルハイム社来訪

18日(木) JPC役員会(於:順天堂大)

19日(金) 三役会・理事会(於:学士会館)

20日(土) 神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議

25日(木) 協和発酵キリン社来訪、ノバルティス・ファーマ社来訪

26日(金) 厚労省疾病対策課訪問

―今後の予定―

01月05日(月) 年始事務所業務開始

21日(水)  再生医療拠点ネットワークプログラム

24日(土)、25日(日) JPAリーダー研修会

聞きたい、知りたい認知症のすべて ~正しく理解して、認知症とともに生きる~

聞きたい、知りたい認知症のすべて ~正しく理解して、認知症とともに生きる~

 

シリーズ全4回、2015118日(日)からBS-TBSにて放送開始

 

認知症への社会的関心が高まっています。厚生労働省の研究班の調査によると

65歳以上の4人に1人が認知症の予備軍であると言われています。

認知症はもはや他人ごとではなくなっています。

認知症への備えの第一歩、それはまず「認知症を正しく理解」すること。

本番組ではより具体的に、分かりやすく、専門医の解説とともに

4回に分けて最新情報をお伝えしていきます。

<放送スケジュール>

1回 認知症総論 放送日時 2015118日(日)午後4:305:00

**再放送日時 201528日(日)昼0:301:00

**再放送日時 2015322日(日)昼0:001:00

2回 認知症総論 放送日時 2015118日(日)午後4:305:00

**再放送日時 2015215日(日)昼0:301:00

**再放送日時 2015322日(日)昼0:001:00

3回 レビー小体型認知症 放送日時 201521日(日)午後4:305:00

**再放送日時 2015222日(日)昼0:301:00

**再放送日時 2015329日(日)昼0:001:00

4回 認知症の人と暮らす 放送日時 201531日(日)午後4:305:00

**再放送日時 201538日(日)昼0:301:00

**再放送日時 2015329日(日)昼0:001:00

++++

上記は、エーザイ株式会社様よりご案内があったものです。レビー小体型認知症は、パーキンソン病と似た症状が出ることから、本部に訪問いただき、事前にご説明頂きました。ご訪問いただきご案内頂いた認知症啓発のためのテレビ広告について20141028日付けホームページに「認知症の啓発活動について」と題してご案内したお知らせの継続のご案内です。

 

 

特定医療費(指定難病)受給者証に関する緊急情報について(香川県)

特定医療費(指定難病)受給者証に関する緊急情報について(香川県)

 

静岡県の例を参考に香川県支部の役員を中心に各方面に働きかけ、下記のような通知が、県庁より出されました。

ホームページ該当のURLは下記です。

 

http://www.pref.kagawa.lg.jp/kgwpub/pub/cms/detail.php?id=24338

 

平成27年1月から新たな制度が始まる特定医療費(指定難病)受給者証については、平成26年12月28日(日)現在で、約8割の方に送付しておりますが、残り2割の方については、年内の発行に向けて現在最終の作業を行っており、準備の整った方から、順次、発送を行っております。

 

1 現在の発行状況

申請者数  7,843件(平成26年11月末現在(年内発行の受付期限))※

送付枚数  6,246件(平成26年12月28日現在)

 

2 現在の審査状況

(1)認定(発行手続中)

年内に発送する予定で作業を進めています。

(2)不認定

病状が制度の要件に該当しないために受給者証の発行ができないものです。年内に文書でお知らせします。

(3)保留

①認定保留中

主治医に提出いただいた診断書(臨床調査個人票)の内容について確認しているもので、認定の判断を保留中です。要件に該当すれば認定となりますが、該当しない場合は不認定となります。

②書類不備

申請いただいた書類に不備がある場合は、文書等で補正をお願いしていますが、提出いただけていないため、発行ができないものです。提出いただき次第手続きを進めます。

(4)更新申請の提出期限(平成26年11月末)経過後、12月末(消印有効)までの受付分(上記1の※には含まれません)

平成27年1月1日以降の発送となる予定です。

 

3 年内に受給者証の届かなかった場合の自己負担額の取り扱い

上記2の(1)(3)(4)の場合、平成27年1月1日までに受給者証がお手元に届かないときに、指定医療機関を受診した際の自己負担については、基本的に、一旦、ご負担いただき、自己負担上限額を超える支払があった場合は、事後で償還払いすることになりますが、県では、県内指定医療機関に対し、医療機関の判断で一定期間(平成27年1月中)、徴収を一時的に猶予し、新制度の医療受給者証が提示された際に、改めて負担額の清算手続きを行うよう協力依頼することとしておりますので、県内指定医療機関で受診の際は、当該医療機関へご相談ください。

<注>ただし、上記2の(3)(4)の場合、後日、認定されなければ、償還払いの対象にはなりません。また、徴収を一時的に猶予された場合でも、清算により、不認定として医療保険の自己負担額を支払っていただくことになります。

 

(用語解説)

※償還払い

受診した指定医療機関に、一旦、医療保険の自己負担額を支払い、その後受給者証が届いた時点で指定医療機関に提示し、指定医療機関が作成した証明書を添付して自己負担上限額を超えて支払った額を県に対して請求する。

 

[担当] 健康福祉総務課  電話: 087-832-3252 FAX: 087-806-0209 メール: kenkosomu@pref.kagawa.lg.jp

 事務局だより215号(2014年12月26日)

事務局だより215号

2014年12月26日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

厚生労働省疾病対策課を訪問しました

【訪問の目的】

12月26日(金)の午前中に、年末のご挨拶と難病法施行直前の移行期の課題について質問・相談した。1時間ほどの時間を割いてご説明いただいた。多忙な中、疾病対策課長にご対応いただいた。

【新制度の指定難病の受給者証の交付が遅れています】

年内交付の期日(11月7日)までに申請した方には、年内に発送する予定。到着は、年明けになるので、心配しないようにしてください。

それ以降に申請した方は1月中旬以降の到着になります。1月の受診時に受給者証が未着の方は、窓口で一旦総額を支払い、受給者証到着後に還付請求することになります。

但し、薬代など立替支払額が高額になるため、国は、都道府県から医師会や医療機関に受給者証到着まで支払い猶予してもらう体制作りを要請しています。たとえば、静岡県では、支払い猶予を地元紙に掲載しています。各支部では、自分の都道府県がどのような対応策をとるかご注意下さい。

本件について、照会事項があれば、本部にご相談ください。

【指定医療機関の指定が遅れています】

現在、医療機関が指定されていない問題がある。医療機関が申請すれば、1月1日から指定を認める。保険医療機関は指定される。こういうことであるので心配しないで欲しい。総合病院は、指定医療機関となれば、どの診療科も指定されていることになる。パーキンソン病と関連の疾患で、整形外科クリニックは申請するかどうかは分からない。

【新しく難病指定された病気について】

指定医の指定が遅れていて、診断書が出せない。年内に県に申請または、意思表示をすれば、診断書は2月中に出せばよいとしている。1月以降に新規にパーキンソン病の申請をする場合は、新しく指定された病気の患者と同じ扱いになる。

【疾病対策課からの依頼事項】

難病法の施行に伴って、移行期間に様々な問題が出ると思われる。その際は、パーキンソン病友の会が入手した問題を速やかに疾病対策課に知らせて欲しい。従って、この要請に応えて、問題を本部までご連絡ください。

【友の会からの質問1(難病対策地域協議会の狙いは、どんなところにありますか?)】

地域の行政、医療従事者、患者で構成され、地域の課題を解決することを目指す。特に、難病で、にっちもさっちも行かなくなった重症の方を問題にすることが多いのではないだろうか。

【友の会からの質問2(重症度判定で、軽症者扱いとなる患者の助成申請について?)】

方法は、2つあります。①医師に診断書をあらかじめ書いてもらって、行政に提出する、②領収書を示して、意思に診断書を書いてもらって、行政に提出する。

このあたりは、質問をしてみましたが、理解が十分にできませんでしたので、東京都支部と協力して、東京都の疾病対策課に問い合わせることにしている。

【友の会からの質問3(難病法施行後の、患者の治験への協力についての考え方に変化はありますか?)】

法律には何も書いていませんが、難病法の理念には難病の克服がありますので、従来と変わりません。しかし、文言に工夫を加える必要があるかもしれません。

 

 

このように、全国パーキンソン病友の会では、厚生労働省とは、密な連絡が取れており、様々な質問に対応して頂いていますし、国からも実情の連絡を要請されています。

年末押し迫って、事務局だよりを発行しました。大切な、また皆さんの関心のある事柄ですので、報告しております。

 

 

 

 

事務局だより214号(2014年12月24日)

 

事務局だより214号

2014年12月24日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り12月臨時第2号)

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

JPA理事会情報

 

57JPA理事会が126日に開催されました。翌7日には幹事会が開催されました。主要な議事をご連絡いたします。

  • 難病法施行準備の動きについて
  • 来年度予算要求

  ——年明け早々に予算要求がでますので、勉強会を開催する予定です。

  • 施行準備

——–パーキンソン病に関連しているところは、随時情報を流しているのでJPA情報は省略します。

  • 障害者総合支援法

——-指定難病の一次指定がなされたことから障害者総合支援法の今後の動きをよく見ていく。

  • 障害者雇用対策

——-発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金の見直しがどうなるかについて

  • 関連事項

——-自治体の難病対策に関する概要調査について

  • 医療・介護・福祉をめぐる動きについて

——-「患者申出療養制度」、「紹介なし初診・再診料の自費負担増」、「入院時食事代自己負担分の引き上げ」、「配偶者控除、扶養控除など控除制度見直し」など

  • JPAの組織について
  • JPA結成10周年記念総会・記念レセプション

——–523()理事会、24()理事会・総会・レセプション

——–525()国会請願行動

  • 請願・要求など
  • –日弁連「難病者の人権問題に関するヒアリング」への回答(2014/11/6
  • –厚労大臣への「平成27年度税制改正に関する要望」(2014/11/12
  • –厚労大臣への「新しい難病対策に基づく『難病相談支援センター』の運営に関する要望」(2014/12/2
  • –難病・慢性疾患全国フォーラム2014報告書
  • –厚労大臣への「難病・小児慢性特定疾病・長期万世疾患対策の総合的な推進に向けての要望書」(2014/11/25

以上

 事務局だより213号(2014年12月22日)

事務局だより213号

2014年12月22日

全国 役員 様

全国支部長 様

 事 務 局 便 り12月臨時号)

              発行:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局

 

12月14日宮崎県友の会再立ち上げ

 

休会中だった宮崎支部は、水野先生はじめ宮崎県難病医療協議会の先生等各方面の支援を受け再スタートを切りました。

 

<当日の全体スケジュールと結果>

1、10:30~14:00 水野先生個人面談

・1人15分 合計10名

 

2、14:30~16:00 医療講演会 講師 水野先生「パーキンソン病との付き合い方」

・参加者 約130名 (内患者・付添、家族約100名)

 

3、16:00~17:00 友の会再会に向けた懇談会

・参加者 約60名 患者・家族50名、入会申込み25名 (12月22日現在)

4、役員体制

宮崎支部長・友の会会長  櫻 武春氏

副会長    室屋瀧雄氏

5、 当日は九州ブロック長松本大分県支部長、本部からは平峯事務局次長参加。

 

<今後の課題と対応>

  1. 今回の立ち上げは、県難病医療協議会の先生方の理解と全面的な支援で出来上がったが、これは上記医療協議会鶴田先生(パーキンソン病部会長)の「患者会は必要、会長を探し独り歩きするまでは医療者側でやるべき」との思いと塩屋難病協議会会長の理解によるもの。
  2. その他、県の担当課より2名、県の難病支援センターから2名、事務窓口は県難病医療協議会の事務局員の八木さんにすべて引き受けていただいた。
  3. やっとたちあがったばかりで、歩き出しはこれから。
  4. 友の会が無かったこれまでは、毎月第3水曜日、南宮崎駅前にある県の難病支援センターで交流会を実施しており、難病センター内に事務局を置いてスタート(再開)するのが現実的。まずは再開をお知らせする情宣。

 

神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議報告

神経変性疾患領域における基盤的調査研究班会議

 

神経変性疾患領域における基盤的調査研究班の平成26年度班会議が、平成26年12月19、20日に、都市センターホテルで開催されました。

第2日目の10時半より、パーキンソン病関連の報告がありましたので、参加報告します。平成26年度から始まった3年間の研究の初年度の報告である。以下は、配布されたプログラム・抄録集からの抜粋であり、友の会の責任でまとめたものです。

  1. パーキンソン病療養の手引きの改訂(高橋良輔先生:京都大学)平成17年3月に「神経変性疾患に関する調査研究班(葛原茂樹先)」から「パーキンソン病療養の手引き」(下記URLでダウンロード可能)が出されましたが、平成26年度からの3年間で改訂をする予定である。http://plaza.umin.ac.jp/~neuro2/pre_hp/pdffiles/tebiki.pdf
  2. 進行期パーキンソン病の通院・診療状況調査(小仲邦先生:大阪大学)(友の会からの要望として、このデータを友の会の会報に掲載したいが、ご検討をお願いしたいと旨お話しした。ご講演後名刺交換した。班員で調査の責任者である望月先生からご挨拶を頂いた。)大阪大学病院神経内科・脳卒中科に通院中のヤール4、5のパーキンソン病患者の現状について、患者の特徴や診療状況を調査した報告である。
  3. SWEDDsの全国調査(村田美穂先生)パーキンソン病類似症状を有しながらドパミントランスポーターで異常を発見できない状態(Scans Without Evidence Dopamine Deficit)について、我が国における頻度を明らかにするとともにSWEDDsの病態を明らかにすることを目的とするご研究である。
  4. パーキンソン病症例の自動車運転についての調査(安藤利奈先生:愛媛大学)パーキンソン病で運動障害が起こり、自動車運転や高所での作業などで自己のリスクが高まると予想される。もっとも身近でQOLにも関連の深い自動車運転の状況について、聞き取りによる調査の報告である。(継続した調査を実施すると報告されていることから、講演後、名刺交換した。)
  5. パーキンソン病の自然史(波田野琢先生:順天堂大学)順天堂大学病院で2009年2月から2014年9月までの間に死亡した35症例の経過に診療記録を基に後ろ向き調査を行った。予後が改善しているが、いくつかの要因との相関を調査している。死亡原因は、誤嚥性肺炎が51%と最も多かった。発症年齢、経過年数の相関や、認知症関連、胃瘻との関連などを調査した。

以上

 

JPC関連報告No.3(2014年12月18日)

 

JPC関連報告No.3(2014年12月18日/案件募集の骨格案)

 

以下のようなテーマと講演者(又は組み合わせ)での講演を募集することを検討しています。正式には、JPCのホームページ(下記URL)から発表されます。

http://www.juntendo-neurology.com/jpc/

全国パーキンソン病友の会のホームページに掲載した目的は、JPCの周知を図ることです。

 

  1. パーキンソン病の症状の問題点(神経内科医、患者)
  2. 進行期のパーキンソン病の対応(神経内科医、患者・家族)
  3. パーキンソン病とリハビリ(PT、ST、OT、患者)
  4. 医者と患者の在り方(患者、神経内科医)
  5. フォーラムディスカッション(神経内科医、患者・家族、PT、脳外科医)・事前アンケートをもとにディスカッション
  6. パーキンソン病の治療(神経内科医、患者)
  7. PDと如何に向き合うか(神経内科医、患者)
  8. PD患者の看護介護-PDに患者を周りで支える-(看護師、ケアスタッフ、家族)
  9. DBSに関する問題(脳外科医、患者)
  10. PD研究の進歩(神経内科医、研究者)
  11. ポスター討論
  12. ランチョン・テーブルディスカッション-PDを取り巻く課題―(患者、神経内科医、行政)

など。

以上

JPC