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臨床データベース

はじめに

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パーキンソン病患者臨床データベース設立について

データベース設立の目的

パーキンソン病は、中枢神経系がおかされる慢性進行性疾患で、50歳以上の中高齢者に多く、日本国内には15万人を超える患者がいると言われています。中脳黒質の神経細胞が変性・脱落することで神経伝達物質であるドパミンが減少し、運動の制御機構をつかさどる黒質線条体が働かなくなります。手足のふるえ、筋固縮(筋肉がこわばる)、無動(動きが遅くなる)、姿勢反射障害(バランスがとりにくくなる)といった症状が現れ、症状は徐々に進行し歩行や動作が障害されます。L-DOPAやドパミンアゴニストなどの薬物治療やDBS(脳深部刺激術)で症状をコントロールできるようにはなってきたものの、完治は難しいとされており、患者はパーキンソン病の原因究明と治療法の発見を心待ちにしているのが現状です。今回、京都大学の山中教授がiPS細胞の発見でノーベル医学・生理学賞を受賞され、パーキンソン病の研究においてもiPS細胞の研究が今後の臨床応用につながる可能性が高まりました。パーキンソン病の研究においては幹細胞を用いた動物実験やヒトを対象とした臨床試験が行われ、幹細胞を脳ドパミン神経細胞に分化させ、本来のドパミン神経細胞としての機能を獲得できれば失われた運動障害を改善させることが可能となります。既にアメリカで行われた胎児脳からドパミン神経細胞を移植する細胞移植治療では、中絶胎児から採取するため、倫理的観点また実用的な意味でも、供給源としてふさわしいものとは言えません。そのためiPS細胞の登場により再生医療の臨床応用、さらにはパーキンソン病患者から樹立されたiPS細胞を用いた病態解明とその創薬への応用へ大きな進歩が期待されます。この度、患者団体として、iPS細胞を用いた研究に我々が協力できることはないかと考えました。現在文部科学省・厚生労働省主導で我が国のiPS細胞データバンクの設立が計画されております。脳疾患としてはパーキンソン病は最も治療効果が期待され、既に欧米諸国では企業が積極的にiPS細胞の臨床応用に関与することが報道されています。患者会としてはパーキンソン病患者の臨床データバンクを設立し、パーキンソン病患者の臨床データ収集を通してiPS細胞を用いた基礎研究の促進と早期臨床応用の実現に貢献していきます。データバンクには、同意が得られた会員の個人情報(遺伝子検査結果、性別、発症年齢、重症度等)を予め登録し、研究者からの研究協力依頼(細胞提供等)があった際に速やかに該当者を選定し研究協力が得られるシステムとして運営することを目的としています。1日でも早く新薬の開発、細胞移植療法が実現されるために、患者会が臨床データバンクを設立することを御報告致します。

登録の対象となる患者さんについて

第一段階としてまず、下記の患者さんの登録をします。

① 40歳未満で発症した患者さん

② 家系に同病のある患者さん

③ 遺伝子検査により確定している患者さん

将来的に上記以外の患者さんの登録も行っていく予定です。

●パーキンソン病患者データベースに関する説明書・規則・運営や登録申請・利用申請などについては
以下をご参照ください。

1▲臨床データベースに関する説明書
▲臨床データベース運営規則
▲臨床データベース利用規則
▲臨床データベース連絡方法に関する覚書
▲臨床データベース利用に関する同意書
▲臨床データベース登録票
▲臨床データベース利用申請書

 

 

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